Diemžēl Latvijā joprojām trūkst vienotas reto slimību pacientu uzskaites, līdz ar to precīzu reto slimību pacientu skaitu pateikt nevaram. Vispirms ir nepieciešams izglītot mediķus, lai viņi spētu šīs slimības atklāt un tādējādi ļautu pacientiem saņemt savlaicīgu un efektīvu ārstēšanu.
Savukārt pacientu uzskaite ļauj plānot valsts budžetu veselības jomā un prognozēt nākotnes nepieciešamības reto slimību pacientu ārstēšanā. Ja mēs nezinām cik ir reto slimību pacientu, tad nevaram plānot turpmākos procesus. Slimība tiek uzskatīta par retu, ja tā skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem kopienā. Lai gan katrai atsevišķai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopā slimo 27 līdz 36 miljoni Eiropas Savienības iedzīvotāju. Pieļauju, ka arī Latvijā šādu slimnieku ir diezgan daudz, taču daļa pacientu turpina ārstēt atsevišķus simptomus, tā arī neuzzinot simptomu patieso izcelsmi. Piemēram, daži no biedrībai zināmajiem Fābri pacientiem, vien pateicoties nejaušībai un profesionāliem ārstiem, uzzināja savu veselības problēmu patieso cēloni. Latvijā mēs varam runāt par 27 Fābri pacientiem, no kuriem 3-4 gaida nozīmēto terapiju. Slimība progresē, un katra diena bez terapijas viņiem ir neatgriezenisks zaudējums veselībai. Savlaicīga reto slimību pacientu diagnosticēšana vēl nenozīmē, ka pacients uzriez ir jāārstē. Ārstu konsilijs rūpīgi izvērtē katru pacientu, un lēmums sākt dārgu terapiju tiek pieņemts atbildīgi gan pacienta, gan valsts priekšā.
Vai reto slimību pacientiem Latvijā ir pieejama efektīva ārstēšana?
Ne visas retās slimības ir izārstējamas, taču vairumā gadījumu ir pieejami medikamenti, lai apturētu slimības progresēšanu un ļautu cilvēkiem dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Diemžēl zāles ir ļoti dārgas, turklāt, jo retāka slimība, jo augstāka medikamenta cena. Latvijā viena pacienta ārstēšanai pieejamais valsts līdzfinansējums ir ierobežots – kopējā maksimālā kompensācijas summa ir 14 228,72 eiro (ieskaitot PVN) gadā. Šo līdzfinansējuma summu pacients var saņemt tikai tādā gadījumā, ja pats iegādājas dārgās zāles. Vairumā gadījumu cilvēki ar retajām slimībām nevar atļauties medikamentus iegādāties, neskatoties uz valsts piešķirto līdzfinansējumu. Salīdzinoši Lietuvā ultrareto slimību (1 pacients uz 50 000 cilvēkiem) medikamentu un medicīnas produktu kompensācijai 2016.gadā tika novirzīti 3 miljoni eiro. 2016.gadā zāļu kompensācijai 5 Fābri slimības pacientu ārstēšanai tika novirzīti 0,6 miljoni eiro. Nav grūti aprēķināt, ka Lietuvā viena Fābri pacienta ārstēšanai gadā izmanto aptuveni 120 000 eiro. Savukārt Igaunijas Veselības apdrošināšanas fonds 2016.gadā iztērēja aptuveni 850 tūkstošus eiro par Fābri slimību (5 pacienti) jeb aptuveni 170 000 eiro uz vienu Fābri pacientu, aptuveni 900 tūkstošus eiro par Gošē slimību (4 pacienti) jeb 225 000 eiro uz vienu Gošē pacientu. Tāpat Igaunijā no 2017. gada ir sākuši atlīdzināt Pompes slimības ārstēšanu.
Mūsu biedrība cenšas panākt, lai zāles reto slimību pacientiem Latvijā kļūtu pieejamākas, īpaši gadījumos, kad no tām atkarīga cilvēka dzīvība. Taču problēma ir ne tikai medikamentu augstajā cenā, bet arī tajā, ka ārsti nenosūta pacientus uz specifiskiem izmeklējumiem, kā rezultātā slimība netiek savlaicīgi atklāta. Labākajos gadījumos cilvēks tiek apārstēts un turpina dzīvot, samierinoties ar simptomiem, sliktākos gadījumos – nomirst, lai gan viņa dzīvību, iespējams, varēja glābt.
Ko jūsu biedrībai līdz šim ir izdevies panākt un kādi ir tuvākie mērķi?
Biedrība sadarbībā ar citām nevalstiskajām organizācijām piedalījās Veselības ministrijas plāna reto slimību jomā 2017.-2020. gadam sagatavošanā, kas šobrīd ir iesniegts Ministru kabinetam saskaņošanai. Esam priecīgi, ka Veselības ministrija iesaistās jomas sakārtošanā un atzīst šāda plāna nepieciešamību. Mūsu mērķis ir runāt par reto slimību pacientu problemātiskajiem jautājumiem, panākt agrīnu reto slimību diagnostiku, ieviest precīzu pacientu uzskaiti un uzlabot ārstniecību. Pēdējais mērķis ir visgrūtāk sasniedzams valsts ierobežotā finansējuma dēļ, taču mēs turpināsim iestāties par reto slimību pacientu tiesībām, jo uzskatām, ka ikviena mūsu valsts iedzīvotāja dzīvība ir vērtība. Dzīvību nevar novērtēt naudā, turklāt cilvēks ir vērtīgs ne tikai tāpēc, ka viņš strādā un silda mūsu valsts ekonomiku, bet arī tāpēc, ka viņš silda savu tuvinieku sirdis. Mēs nevēlamies, lai kāds zaudētu savus vecākus vai bērnus tikai tāpēc, ka pietrūcis naudas, lai viņus izglābtu.
Vairāk informācijas par biedrību «Saknes», kā arī aprakstus par retajām slimībām un citu noderīgu informāciju varat iegūt mājaslapā www.saknes.lv.
