Heilija un viņas brālis Lahlans ģimenē mantojuši ģenētisku smadzeņu slimību, kurai iestājoties viņi reiz zaudēs spēju jebkad iemigt. Kad slimība iestājusies, tai nav zāļu, tā noved pie psihiskām un fiziskām problēmām, kuru rezultātā galu galā iestājas nāve, raksta «Daily Mail».
Heilija un Lahlans zina, ka slimība viņiem ir, taču ārsti nevar prognozēt, kad tieši tā sāks izpausties - tie var būt mēneši vai gari gadi. No šīs slimības savulaik mirusi viņu mamma un vecmāmiņa.
30 gadus vecā Heilija un viņas 28 gadus vecais brālis pirmo reizi par savu slimību uzzināja vēl pusaudžu gados, kad ar FFI sasirga viņu vecmāmiņa. «Es atceros, kā toreiz uzzinājām par šo «ģimenes lāstu». Kad biju pusaudze, mana vecmāmiņa sāka justies slikti, zaudēja redzi, parādījās plānprātības pazīmes. Beigās viņai bija arī halucinācijas un viņa nespēja staigāt. Galu galā viņai diagnosticēja šo slimību. Tā bija pirmā reize, kad mūsu ģimene par ko tādu dzirdēja,» stāsta Heilija.
Heilijas un Lahlana mammai pirmie simptomi parādījās 2011. gadā. «Atceros, ka devos uz darbu un mamma novēlēja labu dienu. Kad vēlāk tajā nedēļā atgriezos, viņa mani sauca par Džilianu un uzskatīja, ka esmu apteksne. Slimība bija ārkārtīgi agresīva,» saka Heilija. Sešus mēnešus vēlāk viņas mamma mira. Slimības gēnu pārmantojuši arī bērni.
Slimība, ko ārsti dēvē par fatālo bezmiega sindromu (FFI), ir ārkārtīgi reta. Tiek lēsts, ka pasaulē ar to sirgst mazāk nekā viens no katriem 10 miljoniem cilvēku.
Ārsti atzīst, ka slimības priekšā pagaidām ir bezspēcīgi. Nelīdz, piemēram, arī miega zāles.
Ilgstoši neguļot, strauji pasliktinās garīgā un fiziskā veselība un iestājas nāve. FFI izraisa pataloģisku proteīna kamolu rašanās, kas bojā nervu šūnas un izraisa sūkļveidīgu struktūru un caurumus tajā smadzeņu daļā, kas regulē miegu.
Heilija ar brāli visas cerības saista ar zinātnes attīstību un piedalās pētījumu programmā Kalifornijas universitātē. Bailīgākais esot nezināt, kad tieši slimība sāks izpausties.
«Mana tante aizgāja 42 gadu vecumā, mamma 61, vecmāmiņa mira 69 gados, bet mammas brālis 20 gadu vecumā. Mums atliek vien cerēt, ka nekritīsim tai par upuri agri.
Tas var notikt arī rīt, taču ceram, ka mums būs vēl vismaz 10 gadi normālas dzīves. Un varu tikai lūgt augstākiem spēkiem, lai līdz tam laikam medicīna šai slimībai būtu atradusi zāles,» tā Heilija.
