Vairākas reto slimību pacientu organizācijas vērsušās pie jaunievēlētajiem Eiropas Parlamenta (EP) deputātiem, aicinot uz aktīvu rīcību, lai Latvijas iedzīvotājiem ar retajām slimībām ar Eiropas Savienības (ES) institūciju starpniecību tiktu uzlabotas aprūpes un ārstēšanās iespējas, aģentūru LETA informēja Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme.
Plūme norādīja, ka Latvijā ir ap 160 000 iedzīvotāju, kuriem kādas smagas retas slimības dēļ būtu jāsaņem īpašs valsts atbalsts aprūpē un ārstēšanā, savukārt EP pieņēmis normatīvos aktus, kuriem būtu jāuzlabo arī Latvijas reto slimību pacientu situācija, taču Latvijā šie akti netiek realizēti.
«Pēdējo gadu laikā valsts veselības politika un nepietiekamais finansējums nozarei reto slimību pacientu situāciju Latvijā ir pasliktinājis līdz bīstamai robežai. Tas apdraud slimo cilvēku veselību un dzīvību. Šāds kūtrums un pasivitāte ir klajā pretrunā ar Latvijas jau 2009.gadā akceptētajiem ES Padomes ieteikumiem dalībvalstīm par rīcību reto slimību jomā, kas prasa aktīvu rīcību situācijas uzlabošanai,» izvēli vērsties pie EP deputātiem skaidroja Plūme, piebilstot, ka arī reto slimību pacientu nevalstisko organizāciju atkārtotie aicinājumi vairāku gadu garumā Veselības ministrijai ar patiesu interesi iesaistīties reto slimību pacientu problēmu risināšanā līdz šim nav guvuši atbalstu.
«Tikai nesen pēc vairākkārtējiem lūgumiem Veselības ministrija apņēmusies apkopot informāciju par reto slimību pacientu skaitu Latvijā, diagnozēm, zāļu apmaksas pieprasījumiem un izmaksām, kā arī meklēs iespējas no valsts budžeta daļēji apmaksāt plaušu transplantāciju,» sacīja Plūme.
EP deputātiem nosūtīto vēstuli parakstījusi reto slimību biedrība «Caladrius», Pulmonālās hipertensijas biedrība, Latvijas Hemofilijas biedrība, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība, kā arī biedrība «Motus Vita».
