Trešdien, 28.februārī, Starptautiskajā reto slimību dienā oficiāli darbu sāks Reto slimību koordinēšanas centrs, informēja Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) pārstāve Vita Šteina.
Šonedēļ darbu sāks Reto slimību koordinēšanas centrs
Lūdzu, ņemiet vērā, ka raksts ir vairāk nekā piecus gadus vecs un ir pārvietots uz mūsu arhīvu. Mēs neatjauninām arhīvu saturu, tāpēc var būt nepieciešams meklēt jaunākus avotus.
Turpmāk pacientiem ar retām slimībām tiks nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplināru konsīliju ieteiktas terapijas arī tādām retām slimībām, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, kā arī veselības stāvokļa koordinētu novērošanu dinamikā.
Tāpat centrs nodrošinās pakalpojumus bērniem un pieaugušajiem, tostarp grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērniņam konstatēta reta slimība.
Centra atklāšanas preses konference «Reto slimību koordinēšanas centrs gatavs darbam» notiks trešdien plkst.11 Vienības gatvē 45, BKUS Ģenētikas mājas 2.stāvā.
Preses konferencē piedalās Reto slimību koordinēšanas centra vadītāja Ieva Mālniece un Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Ieva Plūme.
Kā iepriekš sacīja slimnīcas Reto slimību centra vadītāja Ieva Mālniece, Reto slimību centra darbu koordinēs BKUS.
Mālniece norādīja, ka centra izveidē viens no svarīgajiem darbiem ir Reto slimību reģistra pilnveide, kam ir būtiska loma, mērķtiecīgi plānojot nepieciešamo diagnostikas apmēru un specifisko ārstēšanu dažādās slimību grupās. Nepieciešamo diagnostikas, ārstēšanas un finansējuma apmēru nav iespējams aprēķināt, ja nav zināms reto slimību pacientu skaits šajās grupās, skaidroja centra vadītāja.
Kā vēstīts, patlaban Reto slimību reģistrā atrodas 1481 pacients ar retas slimības kodu, bet speciālisti uzskata, ka Latvijā šo slimnieku skaits ir krietni lielāks. Mālniece iepriekš stāstīja, ka pastāv apmēram 8000 reto slimību diagnožu, un pacientu skaits atsevišķajās diagnožu grupās ir neliels. Ņemot vērā iedzīvotāju skaitu, Latvijā būtu jābūt apmēram 130 000 reto slimību pacientu.
Tāpat vētīts, ka pagājušajā gadā valdība apstiprināja Veselības ministrijas (VM) izstrādāto Plānu reto slimību jomā no 2017.gada līdz 2020.gadam. Kopumā, lai realizētu plānā tajā minētos pasākumus un uzlabotu reto slimību agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstēšanu un informācijas apriti, nepieciešams papildus valsts budžeta finansējums 66,9 eiro apmērā, tostarp pieci miljoni eiro nākamgad, 31,4 miljoni eiro vēl pēc gada, 30,5 miljoni eiro 2020.gadā.