«Obligātie pazemojumi»: atkal un atkal valstij jāpierāda, ka neārstējams bērns ir invalīds

«Mūsu dēls pat pie visspožākajām prognozēm būs invalīds visu dzīvi! Tomēr Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija (VDEĀVK) viņam invaliditāti piešķīra uz pieciem gadiem. Pēc tam sekos lieks un pazemojošs process, lai pierādītu, ka nekas nav mainījies. Kā mūs nogurdina šīs nejēdzības!» Tā raksta Anete.

Kad mūs beidzot sadzirdēs?

Anetes un Miķeļa ģimenē aug divi dēli. Vecākais ir smaidīgs un burvīgs - gandrīz jau četrgadnieks, kuram noteikta diagnoze: bērnu cerebrālā trieka. Diagnozi noteica pusotra gada vecumā, kad pirmo reizi tika kārtota invaliditāte, ko piešķīra uz diviem gadiem.

Šo divu gadu laikā vecākiem, ārstiem, terapeitiem ir kļuvis skaidrs, ka invaliditāte saglabāsies uz mūžu.

Komisijai tika iesniegti dokumenti, kas apstiprina visu iepriekš minēto, taču VDEĀVK lēma, ka invaliditāti piešķirs tikai uz pieciem gadiem. Bērna vecāki bija izbrīnīti un nepatīkami pārsteigti, jo bija pārliecināti, ka invaliditāte tiks noteikta uz maksimālo termiņu – līdz 18 gadiem.

«Tas, ka bērns būs invalīds uz visu mūžu, ir skaidrs visiem – ģenētiķim, neirologam, rehabilitologam, bet tikai ne komisijai!

Aiz mana stāsta ir daudz izmisušu vecāku, kas saskaras ar to, ka neārstējamas diagnozes nākas apstiprināt vēlreiz un vēlreiz.

Kāpēc vecākiem atkārtoti jāiziet cauri šai procedūrai?» viņa jautā.

Anete neizprot, kādēļ šis jautājums vēl aizvien nav sakārtots: tam nav vajadzīgi milzu resursi. Viņa ierosina izveidot uz mūžu piešķiramas invaliditātes diagnožu sarakstu, tā pārtraucot nebeidzamo riņķa danci. Pēc viņas domām, diagnožu saraksts izslēgtu subjektivitātes draudus. Anete uzskata, ka atkārtotās komisijās lieki tiek tērēti valsts līdzekļi un cilvēkresursi, ko varētu novirzīt citiem mērķiem. Sieviete uzsver, ka tās nav tikai viņas domas: ar tādām pašām problēmām saskaras citas ģimenes, kurās ar bērns ar invaliditāti.

«Pēc sava tvīta saņēmu vēstules no vecākiem, kas teica, ka ir noguruši iet un pierādīt.» Viņi jautā: «Kad mūs beidzot sadzirdēs?»

Jāsaprot, kas bērnam vajadzīgs

Atkārtota invaliditātes noteikšana ir bērna labā, norāda Labklājības ministrijā. Normatīvi nosaka, ka, izvērtējot katru konkrēto gadījumu, bērniem invaliditāte tiek noteikta: uz sešiem mēnešiem, gadu, diviem gadiem, pieciem gadiem vai līdz 18 gadu vecuma sasniegšanai, skaidro Labklājības ministrijas Sociālās iekļaušanas politikas departamenta direktores vietniece Evija Kūla. Bērniem līdz 18 gadu vecumam invaliditāte tiek noteikta bez iedalījuma grupās.

«Diagnoze ir viena lieta, pēc kuras nosaka invaliditāti, otra ir funkcionēšanas ierobežojumi, kas diviem cilvēkiem ar vienādu diagnozi var atšķirties. Arī tad, ja diagnoze nemainās, ārsti vērtē funkcionēšanas ierobežojumus, kuriem ir četras pakāpes, un tās laika gaitā mainās. Saņemot rehabilitāciju un terapiju, funkcionēšanas spējas var uzlaboties, palikt iepriekšējā līmeni vai pasliktināties,» stāsta Kūla. Tieši tāpēc ik pēc dažiem gadiem bērnu veselības stāvokli un iespējas funkcionēt vērtē ārstu komisija.

No bērna funkcionēšanas spējām ir atkarīgs atbalsta pakalpojumu apjoms, kāds tiek piešķirts ģimenei.

Ja gadījums ir smags un bērniņš ir aprūpējams, vecākiem piešķir īpašu kopšanas pabalstu – 213,43 eiro mēnesī. Piemaksa pie ģimenes valsts pabalsta par bērnu ar invaliditāti ir 106,72 eiro. «Nevar iztikt tikai ar invaliditātes kā fakta noteikšanu – lai saprastu, tieši kāds atbalsts bērnam un ģimenei vajadzīgs, ir jāsaprot traucējumu smaguma pakāpe,» stāsta ministrijas pārstāve. Turklāt reabilitācijas un citu pakalpojumu skaits pieaug.

Ja nav zināms, kas tieši bērnam nāktu par labu, nav iespējams jauno pakalpojumu ģimenei piedāvāt.

«Sešu gadu laikā daudz kas mainās – iespēju ir vairāk, bet, ja ekspertīze nav bijusi, vecāki vienkārši nezina, kādu pakalpojumu var saņemt.»

«Lēmumu par invaliditātes noteikšanu pieņem VDEĀVK – neatkarīgi ārsti eksperti, kuru lēmumu neviens nevar ietekmēt.

Ja vecāki uzskata, ka tas ir nepamatots, viņi var vērsties pie komisijas vadītāja.

Ja arī viņa atbilde vecākiem nav pieņemama – jādodas uz tiesu,» skaidro Kūla.

Pieaugušajiem invaliditāte tiek piešķirta līdzīgi – uz sešiem mēnešiem, gadu, diviem un pieciem gadiem. Ja nepārtraukta invaliditāte bijusi ilgāk par pieciem gadiem – tā tiek piešķirta uz mūžu. Atšķirībā no bērniem, pieaugušajiem tiek izvērtētas darbaspējas.