Jau trīspadsmit gadus Janīna Koloskova ir ne tikai mazās Nastjas mamma, bet arī viņas rokas un kājas. Ģimenēs, kurās piedzimst bērni ar smagiem funkcionāliem traucējumiem, citādi nevar. Ir tikai divi ceļi – viens no vecākiem kļūst par sava bērna atbalstu dienu un nakti. Vai – šo pašu bērnu atdod valsts aprūpē. Tieši tādēļ radio «Pieci» turpina akciju «Dod pieci», lai atslogotu ģimenes, kas grib par saviem bērniem rūpēties pašas.
Neredzamie bērni: Kļūst par sava bērna atbalstu dienu un nakti vai bērnu atdod valsts aprūpē...
Lūdzu, ņemiet vērā, ka raksts ir vairāk nekā piecus gadus vecs un ir pārvietots uz mūsu arhīvu. Mēs neatjauninām arhīvu saturu, tāpēc var būt nepieciešams meklēt jaunākus avotus.
24.janvārī Anastastijai būs 14 gadu. Viņa nerunā saprotami, bet visu redz, dzird un saprot. Šos 13 gadus, kopš ģimenē ienākusi Nastja, Janīna ir viņai blakus dienu un nakti.
Tikai divu gadu vecumā Nastjai tika noteikta diagnoze - retais Volfa Hiršhorna sindroms. Sākumā Nastjas tētis arī bija blakām, bet pēc pāris gadiem tas viņam kļuva par grūtu. Nastjas mammai Janīnai Koloskovai nekas nav par grūtu.
«Nastja nevar atbildēt vai ko palūgt. Bet iemācīties īsā laikā pēc sejas izteiksmes vai emocijām nolasīt, ko viņa vēlas, saprast garastāvokli... Ilze mums ir kā tuviniece,» stāsta meitenes mamma. Ilze ir Nastjas auklīte.
Pateicoties «ziedot.lv» projektam, 32 stundas mēnesī Janīna var iziet no mājas.
Janīna saka -
galvenais ir neieslīgt depresijā
: «Asaras, nogurums, viss taču ir bijis. Un kā nebūs, ja viens ārsts saka – turieties, cīnieties, viss būs labi. Bet otrs iesaka – atdodiet bērnu internātā un sāciet no jauna, no baltas lapas.»
«Es ļoti labi saprotu šo ainu, visu ekonomisko situāciju valstī. Ja tā būtu labāka, arī mums vairāk palīdzētu. Šobrīd ir tāds normatīvs, un saprotu, ka dienas vai pusgada laikā to neizmainīt. Osteopāts, rehabilitācija – tas jau viss ir. Bet ne visas īpašās ierīces varam saņemt valsts centrā. Tās nekompensē,» stāsta Anastasijas mamma.
Nastjas mamma priecājas par ziedojumu vākšanas akciju ne tikai tādēļ, ka tas palīdz vākt līdzekļus asistentiem, bet arī tāpēc, ka tā iepazīstina cilvēkus ar šiem neredzamajiem bērniem. Jo pagaidām stereotipu ir daudz.
««Neej klāt meitenītei, viņa ir slima!» Tā arī ir bijis. Vai pieaugušie prasa: «Kāpēc tik liela meitene vēl ratos sēž?» Mazam bērnam es skaidroju. Bet tā dīvaini to skaidrot pieaugušam. Prasu: «Ko, pirmo reizi tādu bērnu redzat?» «Jā, pirmo.» «Nu, tad rīt redzēsiet jau otro reizi.» Reakcija ir dažāda,» atzīst Nastjas mamma.
Nastjas un viņas mammas kopīgais ikmēneša budžets ir 330 eiro. Valsts viņām piešķīrusi trūcīgas personas statusu. Nastjas mamma nestrādā, jo apgūtā profesija neļauj pelnīt tik daudz, lai pietiktu abām ar meitu un aukles algošanai.