Saeimas Sociālo un darba lietu komisija lūdz Veselības ministrijai izstrādāt un prezentēt Reto slimību plānu trīs mēnešu laikā.
Šāds lēmums izrietēja no Saeimas deputāta Kaspara Ģirģena (Par cilvēcīgu Latviju; KPV LV), kurš bija viens no jautājuma pieteicējiem, aicinājuma. Kā sēdē atzīmēja komisijas priekšsēdētājs Andris Skride (AP), ar šo plānu iecerēts atrisināt drīzāk organizatoriskus, nevis finansiālus aspektus, lai gan sēdē arī neizpalika diskusijas par pieejamajiem līdzekļiem. "Jūlijā mēs skatīsimies šo plānu kopā ar veselības budžeta skeletu," sēdes izskaņā sacīja Skride.
Ģirģens sēdē norādīja, ka no 2017. līdz 2020.gadam šāds plāns bija spēkā, tomēr patlaban tāda nav. Šajā sakarā arī Latvijas Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele skaidroja, ka šobrīd šiem pacientiem nepieciešams caurspīdīgāks mehānisms, kurā ārsti apkopo informāciju par nepieciešamajiem medikamentiem un citām terapijām atbilstoši starptautiskajai praksei. Tāpat arī, pēc Ziemeles paustā, būtu vajadzīgs nodrošināt kvalitatīvus datus, lai budžeta plānošanu varētu veikt caurspīdīgāk un pārskatāmāk.
Sēdē arī tika diskutēts par medikamentu pieejamību tostarp reto slimību pacientiem, un šajā kontekstā Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere sacīja, ka būtu jāievieš lielāks sistemātiskums, lai veicinātu medikamentu pieejamību, kas patlaban Latvijā ir sliktāka nekā citās Baltijas valstīs nepietiekamo līdzekļu dēļ. "Atšķirības Igaunijas, Lietuvas un Latvijas medikamentu sarakstos ir pamatā tikai tā iemesla dēļ, ka mums vienmēr ir bijušas naudas atšķirības un Latvija vienmēr ir bijusi iedzinējos, jo mums vienmēr finansējuma ir bijis mazāk," skaidroja Kaupere.
Reaģējot uz sēdē pausto, ka reto slimību pacientiem var nākties gaidīt piecus vai sešus gadus, līdz nepieciešamās zāles kļūst pieejamas, Kaupere atklāja, ka citās grupās "mums šobrīd ir pacienti, kas gaida 10 un 12 gadus, un kompensējamo zāļu saraksts nekustās ne no vietas". Tomēr Skride, atbildot uz Kauperes pausto, norādīja, ka problēmas ar medikamentu pieejamību ir it īpaši izteiktas reto slimību pacientiem.
Komisijas sēdē arī tika pārrunāta iecere par kopīgu reto slimību pacientu medikamentu iepirkšanu Baltijas valstu apmērā, un Nacionālā veselības dienesta direktora vietniece veselības aprūpes administrēšanas jautājumos Inga Milaševiča sacīja, ka šis jautājums ir skatāms, turklāt iepriekšējā sadarbības pieredze ar Lietuvu un Igauniju, iepērkot vakcīnas, bijusi pamatā pozitīva.
Jau ziņots, ka par Reto slimību plāna izveides nepieciešamību aģentūrai LETA jau februāra beigās vēstīja attiecīgās pacientu organizācijas vadītāja Ziemele.
Pēc viņas paustā, būtu nepieciešams izstrādāt Reto slimību plānu, lai veicinātu visu iesaistīto pušu sadarbību un ātrāk nodrošinātu cilvēkiem ar retām slimībām starptautiskās tiesībās paredzēto atbalstu.
"Ārstēšanas pieejamība un saskaņota multidisciplināru komandu rīcība lieliski darbojas tikai atsevišķām retām slimībām, citur tā eksistē tikai uz papīra vai tādas nav vispār," atzīmē alianses vadītāja. Līdz ar to, kā norādīja Ziemele, kopš visās lielajās slimnīcās ir reto slimību atbalsta komandas, alianse var palīdzēt pacientiem un viņu tuviniekiem ātrāk atrast zinošus un iejūtīgus speciālistus, taču tā neesot gana.
Tāpat Ziemeles vērtējumā būtisks ir fakts, ka katru nedēļu aliansē vai tās dalīborganizācijās vēršas kāds pacients, kuram ir grūtības saņemt atbildes uz dzīvībai un dzīvei svarīgiem jautājumiem - par ārstēšanu un medikamentiem. Tādējādi alianse cer, ka šo problēmu novēršanai taps Reto slimību plāns.