Bērniem ar retām slimībām, tostarp hemofiliju, netiek pienācīgi nodrošināti moderni un izmaksu efektīvi medikamenti, turklāt patlaban pastāvošajā kārtībā sanāk, ka medikamentus izvēlas un nosaka ierēdņi, nevis ārsti, par ko sašutušas pacientu organizācijas un to atbalstītāji, TVNET pauda biedrība "Saknes".
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, kurš ir arī biedrības Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” vadītājs, uzsver, ka līdzšinējā prakse attiecībā pret bērniem ar retām slimībām liecina ne tikai par nepietiekamu vai neatbilstošu terapiju, ko uzspiež birokrātija, bet arī par pretrunām ar normām un par tik absurdu kārtību, ka savdabīgā veidā ar terapijas noteikšanu un ārstēšanu nodarbojas nevis ārsti, bet gan ierēdņi.
Rezultātā šāda kārtība liek ciest bērniem ar retām slimībām, nonākot pretrunās gan starp valsts normatīviem, gan ar starptautiskajām normām, Eiropas Savienības Pamattiesību hartu un ANO Bērnu tiesību konvenciju ieskaitot.
Ārstu konsīliji nesaskan ar birokrātiju
“Pirms desmit gadiem mēs izcīnījām, ka bērniem ar smagu hemofiliju A ir pieejami rekombinētie medikamenti, ko citur Eiropā lietoja jau kopš pagājušā gadsimta 90. gadiem, tagad tos lieto gandrīz visi pacienti. 89% no izrakstītajiem medikamentiem ir rekombinētie faktori un salīdzinājumā ar plazmas faktoriem, tam nav būtiskas ietekmes uz budžetu, jo cena ir vienāda,” uzsver Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele.
Viņa skaidro, ka zinātne nestāv uz vietas, un 2018. gadā Eiropā tika reģistrēts medikaments, kurš nodrošina pret asiņošanas risku daudz efektīvāk un nav jāievada vēnā. “2021. gadā vairākās zinātniskās publikācijās tika apstiprināts, ka šo medikamentu ar labiem rezultātiem var lietot bērniem. Latvijā nepraktizē primāro profilaksi, bet sekundāro profilaksi veic ar salīdzinoši mazām zāļu devām. Mūsu mazāko pacientu vecāki regulāri saskaras ar problēmām nodrošināt saviem bērniem medmāsu vizītes mājās, lai veiktu faktora injekcijas – viņi paši to nevar izdarīt, jo maziem bērniem ir ārkārtīgi grūti atrast vēnu. Biežo asiņošanu dēļ šīs ģimenes vēršas slimnīcu uzņemšanas nodaļās, bet regulāras asiņošanas neatgriezeniski bojā bērnu locītavas un noved pie invaliditātes.,” skaidro Baiba Ziemele.
“Intravenozās injekcijas ir būtisks šķērslis ne tikai tāpēc, ka jāveic invazīva procedūra, bet arī emocionālā ziņā, sevišķi, ja tas skar bērnus. Mazam bērnam katra injekcija saistās ar sāpēm, diskomfortu, bailēm un emocionālu traumu. Bērni nespēj pilnvērtīgi iekļauties skolas dzīvē un arī vēlāk sabiedrībā. Bieža ārstu apmeklēšana un bērna emocionālais stāvoklis negatīvi ietekmē arī bērnu vecāku un līdzcilvēku ikdienas dzīvi,” pauž Juris Beikmanis.
Savukārt Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja uzsver, ka dažiem bērniem ārstu konsīlijs jauno terapiju nozīmēja jau 2020. gadā, taču tā joprojām nav pieejama. Zāļu valsts aģentūra 2022. gadā atzina, ka medikaments ir izmaksu efektīvs profilakses nodrošināšanai cilvēkiem ar smagu hemofiliju A. Citās Eiropas valstīs neizprot, kāpēc Latvijā cilvēku, īpaši bērnu, veselība nav prioritāte. Vecāki ir nepārtrauktā stresā un izmisumā, jo redz, kā viņu bērns katru dienu mokās, bet terapija, kas citās valstīs jau ir norma, Latvijā nav pieejama.
Ierēdņi ārstē neefektīvi
“Varam secināt, ka ne visas zāles, kuras finansē valsts, ir piemērotas bērniem ar retām slimībām. Un ārstu konsīliji šajā situācijā reizēm ir bezspēcīgi, jo, neskatoties uz ārstu konsīlija lēmumu, valsts nenodrošina mazajam pacientam ārstu konsīlija nozīmētās zāles. Ārsti var lemt un nozīmēt vienu, bet ierēdņi mazajam pacientam nozīmē ko citu,” skaidro Juris Beikmanis.
Viņš uzskata, ka ar terapijas nodrošināšanu veidojas dīvaina situācija. Personas, kuras nav ārsti, savdabīgā veidā nosaka, kādam ir jābūt ārstniecības procesam. Šāda situācija ir pretēja ne tikai Ārstniecības likuma un Pacientu tiesību likumā noteiktajam, bet nekāda veidā nerada iespaidu par to, ka visas valsts iestādes savās darbībā un lēmumos ievērotu bērna labākās intereses.
“Ja reiz ir piešķirti līdzekļi reto slimību zāļu iegādes kompensācijai un ja ārstu konsīlijs ir lēmis par to, ka bērnam ar retu slimību noteikumos iekļautās kompensējamās zāles nav piemērotas un bērna ar retu slimību vislabākajās interesēs būtu izmantojamas citas, tad kāpēc ir jāatsaka ārstu konsīlija nozīmēto zāļu iegādes kompensēšana,” neizpratnē ir Latvijas Reto slimību alianses vadītājs.
Viņš jūtas apjucis par esošās kārtības efektivitātes trūkumu, jo būtībā sarakstos iekļautās kompensējamās zāles šis bērns ar retu slimību vairs nelietos vai nemaz nevar lietot, tātad ietaupa līdzekļus, neiegādājoties iepriekš nozīmētās zāles, un šos līdzekļus varētu novirzīt izmantošanai šī paša bērna ar retu slimību vislabākajās interesēs atbilstoša veselības aprūpei nepieciešamo jaunāku, labāku zāļu iegādei.
Finansējums nevar būt iemesls
Un ierastās atrunas par to, ka visam nepietiek naudas, tomēr esot pretrunā ar faktiem, skaidro Latvijas Reto slimību alianses vadītājs.
“Atbilstoši Veselības ministrijas sniegtajai informācijai, uz 2023.gada 1.janvāri finansējuma atlikums reto slimību medikamentiem, kas radies no medikamentu lietošanas pārtraukuma, bija 5590913 eiro, un SIA “Bērnu klīnisko universitātes slimnīca” veidojās reto slimību ārstēšanai un diagnostikai piešķirtā finansējuma uzkrājums 1293746 eiro apmērā, tātad kopā – 6884659 jeb gandrīz septiņi miljoni eiro, kurus varēja 2022.gadā novirzīt medikamentu reto slimību pacientu vajadzībām,” secina Juris Beikmanis.
Tāpat iespējami arī inovatīvi apmaksas modeļi, kādi pastāv citur. Piemēram, starp tādiem ir atlīdzība par rezultātu, kad hemofilijas gadījumā medikamentu apmaksā tad, ja pacientam gada laikā vairs nav spontāno asiņošanu.
Viņš uzsver, ka bērni ir mūsu nākotne. Ja šodien par viņiem parūpētos atbilstoši pasaulē atzītu konkrētu diagnožu ārstēšanas vadlīnijās minētajām rekomendācijām, viņiem būtu iespēja nenonākt neatliekamās palīdzības nodaļās, varētu izbaudīt pilnvērtīgu bērnību, savukārt, viņu vecāki būtu spējīgāki iekļauties sabiedrībā un būt ekonomiski aktīvi valsts iedzīvotāji.
“Medikamentu ievade, ierobežojumi fiziskajās aktivitātēs un režīmā, īpaša aprūpe un kavējumi skolā slimības komplikāciju dēļ noved pie tā, ka bieži viens no vecākiem uzņemas bērna pilna laika aprūpētāja lomu, kas ilgtermiņā faktiski nes lielākus zaudējumus valsts budžetā, nekā cilvēkiem (bērniem) saņemot atbilstošu labāko terapiju,” skaidro Juris Beikmanis.
Nevajadzētu ignorēt bērnu tiesības
Valsts bērnu tiesību aizsardzības inspekcijas vadītāja Gunita Kovaļevska norāda, ka saskaņā ar normatīvajiem aktiem katram bērnam ir tiesības uz atbilstošu veselības aprūpi. Viņa informē, ka ANO Bērnu tiesību konvencijā ir izvirzīts pienākums valsts iestādēm un privātām iestādēm, kas nodarbojas ar sociālās labklājības jautājumiem, tiesām, administratīvām vai likumdevējām iestādēm nodrošināt, ka bērna intereses tiek izvērtētas un uzskatītas par primāro apsvērumu visās darbībās, kas ietekmē bērnus. Šis princips ir jāņem vērā visos lēmumos, kas attiecas uz atsevišķa bērna vai visu bērnu veselību.
Taču vienlaikus Valsts bērnu tiesību aizsardzības inspekcijas vadītāja citviet informē, ka pirms desmit gadiem Satversmes tiesa spriedumā ir analizējusi, vai likumdevējs ir izveidojis sistēmu, kas nodrošina medikamentu pieejamību. Un Satversmes tiesa ir atzinusi, ka no Satversmes 111.panta izriet valsts pienākums nodrošināt zāļu pieejamību, taču, kaut arī valsts nevar atteikties īstenot Satversmē iekļautās ekonomiskās, sociālās un kultūras tiesības, tomēr šo tiesību īstenošanas apjoms var būt atkarīgs no valsts rīcībā esošajiem resursiem. “Tāpēc valstij ir uzdevums sadalīt resursus un līdz ar to noteikt, kam, kādos apstākļos un kāda veida ārstēšana tiks apmaksāta. Nav universālu kritēriju, pēc kuriem šajā ziņā varētu noteikt prioritātes, tāpēc valstij ir plaša rīcības brīvība šo jautājumu izlemšanā,” nospriedusi Satversmes tiesa.
Tomēr Juris Beikmanis uzskata, ka atsaukšanās uz minēto Satversmes tiesas spriedumu nav pamatota, jo Satversmes tiesa nevērtēja veselības aprūpi bērna ar retu slimību labākās intereses, turklāt vērtēja tikai kompensējamo zāļu A sarakstā iekļauto zāļu vai medicīniskos ierīču pieejamības nodrošināšanu. “Savukārt mēs runājam par bērniem ar retu slimību, kuriem jānodrošina ne tikai zāļu pieejamība, bet jārūpējas par bērna labākajām interesēm. Tādējādi mēs runājam par atšķirīgām pacientu grupām, kuras neatrodas vienādos un savstarpēji salīdzināmos apstākļos,” uzsver pacientu organizācijas vadītājs.
Atsaucoties uz Eiropas Savienības Tiesas spriedumu, Juris Beikmanis norāda, ka ārstam ir pienākums, ņemot vērā profesionālo ētiku, neizrakstīt attiecīgās zāles, ja tās neatbilst viņa pacienta ārstēšanas vajadzībām, neskatoties uz to, ka valsts ir veikusi pasākumus, kas vērsti uz budžeta līdzekļu ekonomiju (sk. Eiropas Savienības Tiesas 2010.gada 22.aprīļa sprieduma lietā Nr. C-62/09 35.-40. punktu).
“Veselība ir jāuztver kā nacionālās drošības jautājums. Pasaules nesenā vēsture liecina – mazs vīruss var iedragāt valstu ekonomiku, cilvēku labklājība un izpostīt dzīves. Bērni ir mūsu nākotne, tāpēc ikvienam ir jāiestājas un jārūpējas par bērnu vislabākajām interesēm, sevišķi, ja tas attiecas uz bērna veselības aizsardzību. Nekādas citas intereses nevar nolikt augstāk par mūsu bērnu interesēm. Tāpat sabiedrībai ir pienākums rūpēties un atbalstīt sociāli mazaizsargātas bērnu grupas, tostarp bērnus ar invaliditāti,” rezumē Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs.
