Finansējums nevar būt iemesls
Un ierastās atrunas par to, ka visam nepietiek naudas, tomēr esot pretrunā ar faktiem, skaidro Latvijas Reto slimību alianses vadītājs.
“Atbilstoši Veselības ministrijas sniegtajai informācijai, uz 2023.gada 1.janvāri finansējuma atlikums reto slimību medikamentiem, kas radies no medikamentu lietošanas pārtraukuma, bija 5590913 eiro, un SIA “Bērnu klīnisko universitātes slimnīca” veidojās reto slimību ārstēšanai un diagnostikai piešķirtā finansējuma uzkrājums 1293746 eiro apmērā, tātad kopā – 6884659 jeb gandrīz septiņi miljoni eiro, kurus varēja 2022.gadā novirzīt medikamentu reto slimību pacientu vajadzībām,” secina Juris Beikmanis.
Tāpat iespējami arī inovatīvi apmaksas modeļi, kādi pastāv citur. Piemēram, starp tādiem ir atlīdzība par rezultātu, kad hemofilijas gadījumā medikamentu apmaksā tad, ja pacientam gada laikā vairs nav spontāno asiņošanu.
Viņš uzsver, ka bērni ir mūsu nākotne. Ja šodien par viņiem parūpētos atbilstoši pasaulē atzītu konkrētu diagnožu ārstēšanas vadlīnijās minētajām rekomendācijām, viņiem būtu iespēja nenonākt neatliekamās palīdzības nodaļās, varētu izbaudīt pilnvērtīgu bērnību, savukārt, viņu vecāki būtu spējīgāki iekļauties sabiedrībā un būt ekonomiski aktīvi valsts iedzīvotāji.
“Medikamentu ievade, ierobežojumi fiziskajās aktivitātēs un režīmā, īpaša aprūpe un kavējumi skolā slimības komplikāciju dēļ noved pie tā, ka bieži viens no vecākiem uzņemas bērna pilna laika aprūpētāja lomu, kas ilgtermiņā faktiski nes lielākus zaudējumus valsts budžetā, nekā cilvēkiem (bērniem) saņemot atbilstošu labāko terapiju,” skaidro Juris Beikmanis.