Retās slimības miastēnijas pacientu biedrība sākusi parakstu vākšanu sabiedrības iniciatīvu portālā "manabalss.lv", lai nodrošinātu zāļu pilnīgu kompensāciju no valsts budžeta, līdzīgi kā tas Latvijā ir paredzēts citām retajām un hroniskajām diagnozēm, informēja biedrības "Motus Vita" Miastēnijas projekta vadītāja Marija Krūmiņa.
Miastēnija ir viena no retajām slimībām, kas nav izārstējama un ar kuru tās pacientiem jāsadzīvo visu mūžu. Latvijā ir aptuveni 250 miastēnijas pacientu, taču šīs diagnozes medikamentus valsts apmaksā tikai daļēji - 75% apmērā. Tikmēr citu reto un hronisko slimību zāles valsts kompensē 100% apmērā, tādēļ šobrīd miastēnijas pacienti ir grūtā, nevienlīdzīgā, veselību apdraudošā situācijā.
Krūmiņa uzsvēra, ka miastēnijas pacienti nespēj dzīvot bez zālēm, tādēļ ikdienas zāļu nepieejamība izmaksu dēļ reāli ir apdraudējums viņu veselībai un dzīvībai. Bez zālēm iestājas krīze, viņi nonāk stacionārā un intensīvajā terapijā, ir iespējams pat letāls iznākums.
"Apmaksājot zāles pilnībā, valsts pateiktu, ka tai rūp 250 savu pilsoņu dzīve, diemžēl līdz šim valsts institūcijas ir izrādījušas pilnīgu vienaldzību. Tādēļ mums vairs nav citu iespēju, un mēs vēršamies pie saviem līdzcilvēkiem un ceram uz viņu izpratni un atbalstu, ka Latvijai ir svarīgs katrs cilvēks, lai viņš varētu dzīvot, strādāt, veidot attiecības un ģimeni, būt aktīvs sabiedrības loceklis," sacīja Krūmiņa.
Kā liecina Nacionālā veselības dienesta dati, summa, kas miastēnijas zāļu kompensācijai ir papildus nepieciešama no valsts budžeta, ir 13 000 eiro gadā. Biedrība ir sarūgtināta, ka Veselības ministrija (VM) neplāno šo "milzīgo" summu iekļaut nākamā gada budžetā.
Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai.
Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot - bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.
