Latvijā nav vērojami uzlabojumi reto slimību ārstēšanā, šādu viedokli, šodien atzīmējot starptautisko Reto slimību dienu, atklātā vēstulē Latvijas sabiedrībai pauž Latvijas Reto slimību alianse (LRSA).
Biedrība: Latvijā nav vērojami uzlabojumi reto slimību ārstēšanā
Lūdzu, ņemiet vērā, ka raksts ir vairāk nekā piecus gadus vecs un ir pārvietots uz mūsu arhīvu. Mēs neatjauninām arhīvu saturu, tāpēc var būt nepieciešams meklēt jaunākus avotus.
«Ir pagājuši tie laiki, kad ikviena reta saslimšana bija nenovēršams invaliditātes vai pāragras nāves spriedums, kad cilvēka «dīvainā» slimība bija iemesls viņa izstumšanai no sabiedrības. Mūsdienās medicīna un zinātne attīstītās ļoti strauji. Tikpat strauji ir mainījusies arī sabiedrība. Ar katru gadu palielinās cilvēku skaits, kuriem ir iespējas saņemt arvien labāku terapiju savu slimību ārstēšanai vai to radīto simptomu novēršanai. Un, lai arī farmācijas industrija ir tendēta uz peļņas gūšanu, tomēr sabiedrības spiediena un daudzu valstu valdību darbības rezultātā, pasaulē un Eiropā pakāpeniski notiek izmaiņas retu slimību ārstēšanā,» raksta LRSA, paužot viedokli, ka uzlabojumi ir visur, tikai ne Latvijā.
Pēc LRSA domām,
Latvijā veselības aprūpes sistēmas atbildīgās amatpersonas, saskaroties ar retām saslimšanām, izvēlas «strausa politiku» -
«neko neredzu, neko nedzirdu, neko nesaku un nedaru», bet lielākā palīdzība nāk no sabiedrības, kas ir gatava ziedot cilvēku ārstēšanai.
2010.- 2011.gadā, vadoties pēc ES Padomes izstrādātajiem ieteikumiem, Veselības ministrijas (VM) paspārnē tika radīts «Nacionālais plāns reto slimību jomā Latvijā 2012.- 2015.gadam», kurā aprakstīta situācija Latvijā reto slimību diagnosticēšanā, ārstēšanā un reto slimību pacientu aprūpē, kā arī norādīti virzieni un uzdevumi, kas veicami, lai situācija uzlabotos un kaut nedaudz tuvinātos Eiropas Savienības līmenim reto slimību jomā. Taču kopš tā izstrādes dokuments un rīcības plāns ir veiksmīgi nogūlis kādā no VM atvilktnēm, sūrojas alianse.
Kā atzīmē LRSA, tajā pašā laikā
VM tiek izstrādāts jauns Ārstniecības likums, «kas ar tajā iestrādātajām juridiski apšaubāmajām normām, jau ir izpelnījies ne vien pacientu organizāciju, bet arī veselības aprūpes sistēmas profesionāļu kritiku».
«Bet kāda gan jēga jaunam likumam, ja tajā iekļautās līdz šim spēkā esošā likuma normas tāpat ievērotas netiek?» retoriski vaicā alianse, «vairākas ārstniecības personu profesionālās organizācijas ir izstrādājušas vadlīnijas atsevišķu reto slimību ārstēšanā. Taču apstiprināt vadlīnijas Nacionālā veselības dienestā ir neiespējamā misija. Ārstniecības likums nosaka, ka ārstniecība veicama atbilstoši klīniskajām vadlīnijām. Un acīmredzot, ja reiz tādas tiks pieņemtas, tad taču pacienti būs jāārstē. Un tad vairs nevarēs teikt, ka reto slimību pacientiem nozīmētās ārstēšanas un medikamentu nepieciešamība ir apšaubāma, jo neviens nav oficiāli apstiprinājis, kā šādas slimības ir ārstējamas.»
Pēdējo piecu gadu laikā LRSA esot radies iespaids, ka ikviens VM, Ministru kabinetā vai Saeimā pieņemts dokuments, kas reglamentētu reto slimību diagnostikas, ārstēšanas, rehabilitācijas vai aprūpes procesu, rada lielas un neatrisināmas problēmas. Tai pat laikā Latvijas nodokļu maksātājiem un
valstij kopumā tiekot nodarīti milzīgi finansiāli zaudējumi, ko rada ikviena savlaicīgi neatklāta diagnoze, uzskata LRSA.
«Latvijas ģenētiķi jau vairākus gadus sitās pie aizvērtām durvīm ar priekšlikumiem kā savlaicīgi identificēt retās slimības. Latvijā ir izstrādāta metode, kā prenetāli identificēt piecas ģenētisko izmaiņu rezultātā izveidojušās retās saslimšanas, un ir priekšlikumi kā paplašināt jaundzimušo skrīnigu. Igaunijā jau divus gadus ar jaundzimušo skrīningu iespējams noteikt 20 retas slimības, Lietuvā jaundzimušos pārbauda uz piecām retām saslimšanām. Latvijā pēdējo 25 gadu laikā nekas nav mainījies – pie mums jaundzimušo skrīningā pārbauda tikai divas slimības,» Latvijas veselības aprūpes sistēmas kritiku turpina alianse.
LRSA atzīmē, ka reto slimību pacientiem joprojām ir apgrūtinātas iespējas uzzināt savas saslimšanas diagnozi. Lai arī Latvijā ir ieviesta pārrobežu direktīva, kas ļauj ikvienam par valsts naudu ārstēties arī citās Eiropas Savienības valstīs, valsts budžeta apmaksāto veselības pakalpojumu saraksts nav papildināts ar pakalpojumiem, ko tehnisku iemeslu dēļ veselības aprūpes iestādes Latvijā nevar nodrošināt, bet ir iespējams saņemt citās Eiropas Savienības valstīs. Reto slimību gadījumā tas nozīmē, ka nav ne tikai solītās plaušu transplantācijas ne reto slimību pacientiem, ne arī citu, vairāk izplatītu diagnožu gadījumā, bet nav arī iespējas asins paraugu nosūtīšanai uz citām laboratorijām ģenētisko analīžu veikšanai.
Ja bērniem pēc ārstu konsīlija ieteikuma vēl izdodoties saņemt S-2 veidlapu analīžu veikšanai citās Eiropas Savienības valstīs, tad pieaugušie to saņemt nevarot.
«Latvijā ir labi speciālisti un brīnišķīgi ārsti, bet Latvijas veselības aprūpes sistēma ir slima. Tas šobrīd ir acīmredzams. Un dažbrīd šķiet, ka to ir skārusi ne vien sistēmiska, bet arī psihiska slimība - veselības aprūpes sistēma darbojas tā, lai slimu cilvēku Latvijā būtu pēc iespējas vairāk,» raksta LRSA.
Problēmu risināšanai LRSA aicina izveidot reto slimību pacientu centralizētu reģistru, apstiprināt šajā jomā klīniskās vadlīnijas un veikt ekonomiskos aprēķinus, cik vienai mājsaimniecībai un līdz ar to valstij izmaksā reto pacienta neārstēšana un cik ārstēšana. «Veselības ministru mēs aicinām apsvērt, vai konstruktīva sadarbība un konkrēts plāns nav labāks par absolūtu ignoranci un haosu, bet ministru prezidentu darīt visu, lai tuvāko divu gadu laikā, tiktu reorganizēta veselības aprūpes sistēma Latvijā, nodrošinot savlaicīgu slimību diagnostiku un ārstēšanu, saglabājot iespēju saņemt valsts apmaksātus medicīnas pakalpojumus sociāli neaizsargātākajiem sabiedrības slāņiem - bērniem, invalīdiem, pensionāriem un trūcīgajiem,» teikts vēstulē.