Invaliditāte nav tikai pārejošas grūtības, bet zaudējums, ar ko jāsadzīvo visu atlikušo dzīvi. Kā pieņemt diagnozi, neiegrimstot bezcerībā, un kur atrast resursus dzīves kvalitātes uzlabošanai pat tad, ja tā ir ļoti ierobežota, pārdomās dalās kognitīvi biheiviorālā terapeite Karīna Strode.
Iekļaut invaliditāti savā identitātē
Pirmais un grūtākais solis ir pieņemt invaliditāti un iekļaut to savā identitātē. Cilvēki, kuri ar slimību spiesti sadzīvot kopš dzimšanas, nepazīst citu realitāti, taču tiem, kuri invaliditāti ieguvuši dzīves laikā, var būt grūti samierināties ar pārmaiņām. Dažkārt gadās, ka cilvēks vairs nejūtas piederīgs videi, kuras daļa bija līdz šim, bet vienlaikus nespēj iekļauties jaunajā kopienā. Gluži dabiska reakcija ir noliegums, vēlme pierādīt, ka nekas nav mainījies. Taču izmaiņas ir. Invaliditāte allaž nes līdzi zaudējumu, kurš ir jāizsēro un jāpieņem. Tomēr nevajadzētu iekāpt arī otrā grāvī - padarīt invaliditāti par visu, ar ko cilvēks sevi identificē. Tā ir nozīmīga daļa no dzīves, bet nav visa dzīve.
Sapratne palīdz vairāk kā padomi!
Saņemies! Viss būs labi! Citiem ir vēl sliktāk! Tie ir vārdi, ko bieži sakām grūtībās nonākušiem cilvēkiem. Tomēr tas nav labākais veids, kā sniegt atbalstu. Tam, kurš pārdzīvo kādu zaudējumu, vairāk par visu ir vajadzīga mūsu sapratne, nevis padomi. Tikai pēc tam, kad esam snieguši sava pleca sajūtu un palīdzējuši pieņemt grūtības, mēs varam aicināt cilvēku uz attīstību. Ja sākam no otra gala un cenšamies dot uzmundrinājumu un padomus, pirms esam izrādījuši empātiju, cilvēks nejūtas saprasts. Viņam nav resursu un instrumentu, lai saņemtos, tāpēc viņš var noslēgties sevī. Tuvinieku vēlme visu izlabot, ir saprotama, taču sākuma stadijā svarīgākais ir vienkārši būt līdzās, klausīties necenzējot un būt kopā ar otru viņa sāpēs.
Objektīvie ierobežojumi
Kad mudinām cilvēkus ar invaliditāti būt aktīviem un integrēties sabiedrībā, mums jāatceras, ka runa jau nav tikai par viņu vēlmi vai nevēlēšanos iziet no mājas. Tie, kuri izvēlas palikt četrās sienās, šādu lēmumu bieži vien pieņem tikai tāpēc, ka nespēj pārvarēt objektīvās grūtības. Ja, piemēram, cilvēks dzīvo daudzdzīvokļu mājā bez lifta, ja katra kustība izraisa sāpes, vai ir ļoti ierobežoti finanšu līdzekļi, ir grūti saņemties.
Varam mudināt cilvēku meklēt iekšējos resursus, tomēr mums jāparūpējas arī par ārējās vides pieejamību, vismaz daļēju objektīvo šķēršļu mazināšanu un cilvēka neatkarības veicināšanu. Ja ārējie apstākļi ļauj būt aktīvam, cilvēkam ir pieejama sava atbalsta sistēma un arī valstiskā līmenī tā tiek nodrošināta (piemēram, atbalsta grupas, asistenta pakalpojumi), ir vieglāk atrast motivāciju, lai pārvarētu grūtības.
Ja objektīvās grūtības ir ļoti lielas vai invaliditāte ir ļoti smaga, ir grūti cerēt uz gaišu nākotni. Šajā gadījumā jautājums ir par to, kā pēc iespējas labāk nodzīvot dzīvi, kas ir dota. Kas ir tā viena lieta, ko es varu darīt šobrīd? Kā es varu atvieglot sava bērna vai savu ikdienu? Vai varu vairot mieru, laipnību un sarunas? Vai varam būt atbalsts viens otram un atrast atbalstu, kopības sajūtu arī citur?
Sabiedrības attieksme – svarīgs integrācijas priekšnoteikums
Pie ārējās vides var pieskaitīt arī mūsu kā sabiedrības attieksmi. Daļa cilvēku ar invaliditāti izvairās no publiskām vietām, jo jūtas neērti. Īpaši tas attiecas uz cilvēkiem ar garīgo invaliditāti, jo tā nav tik acīmredzama kā fiziskā. Ja, piemēram, bērns, kuram konstatēts autisms, sāk uzvesties skaļi un nesaprotami, apkārtējie mēdz uz viņu skatīties ar nosodījumu un pat izsaka dzēlīgus komentārus, nesaprotot, ka bērna uzvedību nosaka slimība.
Ja mums šķiet, ka cilvēks ar kaut ko netiek galā, mēs varam pieiet klāt un apjautāties, vai un kāda palīdzība viņam nepieciešama, taču nevajadzētu mesties palīdzēt bez prasīšanas, piemēram, sākt stumt ratiņkrēslu, mēģināt nomierināt svešu bērnu, ja vecāki ir turpat līdzās. Proaktīva uzvedība ir vajadzīga, taču tai nevajadzētu būt uzmācīgai.
Subjektīvās grūtības un mērķu pārformulēšana
Cilvēki, sastopoties ar invaliditāti, bieži ieslīgst depresijā, jo viņiem ir grūti samierināties ar līdzšinējā dzīvesveida un sapņu zaudēšanu. Ir vajadzīgs diezgan ilgs laiks, lai cilvēks pieņemtu jauno situāciju un pārformulētu mērķus. Līdzīgi kā jebkurš cits sēru process, diagnozes pieņemšana var ilgt pat gadu un ilgāk. Un tikai tad, kad cilvēks beidzot pieņem, ka šī ir mana zeme no kuras atsperties, var sākties pārmaiņas. Ļoti svarīgi šajā posmā nepalikt vienam un meklēt komunikāciju ar cilvēkiem, kuri sastapušies ar līdzīgu pieredzi. Kopiena ir tā, kas var sniegt gan emocionālu atbalstu, gan praktiskus padomus ikdienā.
Resursu meklēšana un mazie ikdienas soļi
Cilvēkam ir grūti dzīvot bez mērķiem un jēgas. Pat, ja sākumā nespējam noformulēt mērķus, sākot darboties, ir lielāka iespēja, ka mērķi radīsies. Darbošanās palīdzēs justies labāk, īpaši tad, ja uzstādīsim reālistiskas prasības pret sevi un pratīsim nesalīdzināt savas iespējas ar to, kas ir bijis, vai ar to, kā ir citiem. Iespējams iegriezt pozitīvo apburto loku - jo labāk jutīsimies un redzēsim rezultātu, jo vairāk gribēsies darboties. Mērķiem ir jābūt tādiem, lai cilvēkam ir skaidrs gan 1.solis, gan iespēja plānot nelielas, pakāpeniskas aktivitātes tā sasniegšanai. Viens no lielajiem mērķiem varētu būt savas neatkarības veicināšana. Vēlams pierakstīt rezultātus, jo tas ļauj ieraudzīt arī nelielas izmaiņas, kā arī mazāk pārdzīvot “atkritienus”! Liela nozīme ir dienas ritma uzturēšanai un mazajiem ikdienas uzvedumiem, katru dienu atrodot vietu kādai fiziskai, kādai prieka un kādai gandarījuma aktivitātei - iespēju robežās vēlams kustēties, meklēt sarunu biedrus, un izdarīt dienas laikā ko tādu, kas prasa piepūli, bet rada arī padarīta darba sajūtu un vietu apbalvojumam un atpūtai.
