Dzīve ar Tričera Kolinsa sindromu: 10 gadus veca latviešu zēna stāsts (1)

Februārī atzīmē Reto slimību dienu. Cilvēki ar retām slimībām katru dienu saskaras ar virkni izaicinājumu, tāpēc Latvijas Reto slimību alianses rīkotās kampaņas “Droši par veselību!” ietvaros iepazīstinām ar reto slimību pacienta stāstu un viņa ikdienas dzīvi.

Vairāk nekā diagnozes kods papīros

Armands (vārds mainīts) ir 10 gadus vecs bērns, kuram ir reta slimība – Tričera Kolinsa sindroms. Tai raksturīga galvaskausa – sejas deformācija, kas var izraisīt redzes un dzirdes traucējumus, taču tās radītās sekas var mazināt ar savlaicīgu un pareizu ārstēšanu. Armanda gadījumā retā slimība tika smagi ielaista, jo kopš dzimšanas viņš dzīvo bērnu aprūpes centrā, un tas ir atstājis sekas ne tikai uz dzirdi, runāšanu un ēšanu, bet arī kopējo attīstību.

Aprūpes centra bērns un diagnoze Tričera Kolinsa sindroms – divi trekni zīmogi, kas atstājuši nospiedumu Armanda dzīvē

Pēdējos gados viņa dzīvē ir ieviesušies krāsaināki brīži, pateicoties iespējai kopā ar vēl diviem bērniem dzīvot ģimeniskai videi pielīdzinātā dzīvoklī, nevis lielā aprūpes institūcijā, kopā ar īpaši paredzētu piesaistes personu – SOS mammu Aiju (vārds mainīts). Viņa rūpējas par Armandu no septiņu gadu vecuma un nodrošina ne tikai dzīves pamatvajadzības un retajai slimībai nepieciešamo aprūpi, bet arī ir uzticības persona, kas sniedz emocionālu atbalstu un uzmanību. Taču tā nav bijis vienmēr.

Dzīves pirmie gadi “sistēmā”

Armands kopš dzimšanas bija pamests bez vecāku gādības. Dzīvojot lielā aprūpes institūcijā, turklāt ar retu slimību, Armanda attīstība nebija ne tuvu savam vecumam – viņš eksistēja, bet ne dzīvoja.

Viņam tika nodrošināta paliatīvā aprūpe, viņš nespēja pats ēst un komunicēt, vienmēr autiņbiksēs, krietni zem savam vecumam nepieciešamā svara. Trūka arī ārstu izpratnes par viņa reto slimību un vajadzībām. Šī apstākļu ķēde ir būtiski ietekmējusi viņa attīstību, taču to, iespējams, varēja mainīt ar agrīnu rehabilitāciju.

Jau kopš agras bērnības Armandam izveidoja mākslīgu atveri vēderā – stomu, lai nodrošinātu pārtikas uzņemšanu. “Pēc stomas ievietošanas Armands vairs nepieņēmās svarā un neauga. Retā slimība nebija iemesls, lai ievietotu stomu, tā bija sistēmas nolaidība.

Tas, ka bērns visu šo laiku pats neēda, rezultējās košļāšanas muskuļu atrofijā,” atzīst Aija.

Slimības izraisīto seku ietekmē Armandam ir ausu deformācija un vājdzirdība. Lai arī bērnu aprūpes iestādē viņam nodrošināja dzirdes aparātu, tā vietā, lai tas pildītu savu tiešo uzdevumu, tam vairāk bija dekoratīva funkcija.

Bērnam ar retu slimību atrasties lielā aprūpes institūcijā starp citiem ir īpaši izaicinoši, jo bērnu ir daudz, tostarp ar dažādām smagām slimību diagnozēm, un personālam ir jāpievērš uzmanība visiem.

Medicīniskais atbalsts un emocionālās rūpes – stimuls atplaukšanai

SOS mamma Aija ir Armanda piesaistes persona, un viņa par bērnu rūpējas un sniedz drošības sajūtu aptuveni četrus gadus. Atšķirība bērna fiziskajā un emocionālajā stāvoklī no pirmās kopā pavadītās dienas līdz šodienai ir neizmērojama.

Armanda SOS mamma Aija ir 27 gadus veca. Ja sevi un savu ikdienu būtu jāraksturo trīs vārdos, tie būtu – dzīvesprieks, dāsnums un bijība. Jau kopš pusaudzes gadiem Aija ir aizrāvusies ar bērnu auklēšanu, kas ir pārvērtusies arī par ikdienas nodarbošanos, – viņa ir ieguvusi auklītes specializāciju, strādā aprūpes centrā un tvērusi visas zināšanas, ko vien iespējams, lai palīdzētu citiem.

“Bērnībā es biju kautrīgs bērns, neaizrāvos ar runāšanu, tāpēc no sirds izprotu situāciju, ja bērni izvairās runāt – kad no sirds vēlies, ko pateikt, bet nevari.

Teju katra diena ar Armandu paiet nebeidzamā cīņā, turklāt par tik pašsaprotamām lietām. Lai vai kādos apstākļos dzīvotu, ir svarīgi nodrošināt un saņemt vienlīdzīgu veselības aprūpi,” piebilst Aija.

Šobrīd Armands spēj veikt pamata pašaprūpi – pagatavot sev brokastis un paēst, saģērbties un parūpēties par higiēnu. Viņam ir vairāki hobiji, sākot no rokdarbiem – šūšana, krāsošana un darbošanās ar dažādām tekstūrām, beidzot ar virkni sportiskāku aktivitāšu – peldēšana, braukšana ar trīsriteni un pat kūleņu mešana.

Lai arī retās slimības ietekmē Armands ir vājdzirdīgs, tas nav šķērslis draudzībai ar citiem bērniem. Viņš mācās speciālajā skolā, apgūst zīmju valodu un spēj komunicēt. Pēc dzirdes aparāta lietošanas uzsākšanas Armands sāka saklausīt skaņas un spēj pateikt kādu vārdu pats.

Viņš ir emocionāli atplaucis, lai gan pagāja diezgan ilgs laiks – divi gadi, līdz viņš bija spējīgs kādu apskaut. Tagad zēns var ne tikai saņemt apskāvienu, bet savās rūpēs dalās arī ar citiem – redzot bērnus veselības iestādēs, kuriem tiek ievadīti medikamenti ar sistēmu palīdzību, Armands atceras sevi un mierinot paijā mazos pacientus.

Veselīga sabiedrības attieksme – būtiska kvalitatīvas ikdienas sastāvdaļa

Kā ir pierādījis Armanda gadījums un ikdiena ar Tričera Kolinsa sindromu, bērna attīstības pamatā būtiska loma ir apkārtējai sabiedrībai, līdzcilvēkiem, izglītības iestādēm un veselības aprūpes speciālistiem. Lai bērns pilnvērtīgi attīstītos, socializācijai un sabiedrības iesaistei ir neatsverama nozīme – nepieciešams sadzirdēt vārdus, redzēt darbības un saprotošu attieksmi, lai varētu izkopt savas sociālās prasmes.

Armands šobrīd dzīvo kopā ar SOS mammu Aiju ģimeniskā vidē. Viņam blakus ir bērni un saprotoši pieaugušie un seniori. No mazākiem bērniem Armands saņem izpratni un pieņemšanu. Viņi vēlas zināt, kāpēc viņš izskatās nedaudz citādāk, taču mazāko bērnu acīs izskatam nav būtiska loma – galvenais, lai tu māki spēlēt bumbu. Savukārt vecāki bērni, Armanda vienaudži, nereti par viņu pavīpsnā.

“Armanda ikdiena ne ar ko neatšķiras no citu bērnu ikdienas, tikai attīstības progresa dēļ un tādēļ, ka viņam līdz septiņu gadu vecumam netika pievērsta uzmanība, puikam ir ierobežojumi.

Viņš rotaļājas, dodas ārā spēlēties, brīvdienās dodas izbraucienos, ekskursijās un pat pārgājienos gar jūru, taču, lai šīs aktivitātes īstenotu ir īpaši jāpārdomā, ko ņemt līdzi, lai satraukuma pilnā brīdī viņš būtu spējīgs nomierināties.

Pagātnes atmiņas raisa dažādus emocionālus uzplaiksnījumus, tāpēc ir laicīgi Armandam jāpastāsta, kur dosimies,” papildina Aija.

“Esot sabiedrībā, cilvēki dalās divās daļās – puse no viņiem izturas iekļaujoši, taču otra puse bieži vien ir atturīga. Bērni ir vecāku spogulis un atkārto mājās pateikto, tāpēc ir svarīgi radīt apstākļus un izturēties tā, lai sabiedrībā pieņemtu arī bērnus, kuriem ir reta slimība,” stāsta SOS mamma Aija.

Ārstu apmeklējumi visas dzīves garumā

Šī brīža panākumi ir veidojušies, pateicoties rūpīgam darbam, neizsīkstošam sparam, lai dotos pie ārstiem un meklētu citas veselības iestādes un speciālistus, kad bērns tiek “norakstīts”, pirms speciālisti ir paspējuši iedziļināties viņa veselības stāvoklī. Arī turpmāk Armandam ar noteiktu regularitāti būs nepieciešams apmeklēt rehabilitologu, logopēdu, ergoterapeitu, endokrinologu.

“Līdz šim ir nācies saskarties ar dažādu veselības aprūpes speciālistu attieksmi un bezcerīgiem komentāriem vai iesaistīto pušu kvalifikācijas trūkumu.

Ir bijušas situācijas, kad speciālisti saka, ka Armands neko nespēs izdarīt – piemēram, turēt pildspalvu rokā un rakstīt, taču pēc individuālas strādāšanas redzi, ka bērns visu var izdarīt, un tad ārsti šo progresu noraksta kā brīnumu. Taču ir arī pozitīvi piemēri – kad speciālisti iedziļinās, izklāsta visas pieejamās ārstēšanas iespējas, izskaidro procesu un to, kā notiek ārstēšana, tādējādi raisot arī drošības sajūtu,” stāsta SOS mamma Aija.

Problēma nav tikai veselības aprūpes sistēmā, bet valstī kopumā. Attīstībai un izaugsmei ir nepieciešama arī iekļaušana izglītības iestādēs un izglītības programmas, kas veicina bērna attīstību. Tai pašā laikā jābūt piesaistītiem asistentiem, kuriem ir atbilstošas zināšanas, lai šādiem bērniem palīdzētu.

Ar pozitīvu skatu nākotnē

Ir tāls ceļš ejams, lai veidotu iekļaujošu vidi bērniem ar retajām slimībām un tāpat arī šo bērnu vecākiem vai aizbildņiem, taču, pieliekot roku, situāciju var uzlabot.

Primāri ir nepieciešams valsts atbalsts. Valstij ir jādomā ne tikai par veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanu un kvalitātes uzlabošanu Latvijā, bet arī vispārīgu pakalpojumu nodrošināšanu – piemēram, izglītības jomā.

Valstij ir jārūpējas, ka sabiedriskie procesi virzās uz priekšu, jāpilnveido vide, jāmazina apstākļi, ka cilvēki ar retām slimībām nevar nokļūt vēlamajā vietā, jo viņi ir sabiedrības daļa, ko nedrīkst izolēt no pārējiem.

“Esmu izjutusi bezcerību, kas mijas ar dusmām, kad tu redzi, ka bērns nevienam nav vajadzīgs.

Tu ej pie ārstiem, bet viņi nav informēti, kā rīkoties, kādas procedūras ieteikt, ir nebeidzama cīņa, lai iegūtu nosūtījumus pie vēlamajiem speciālistiem. Panākt savu iespējams tikai ar neatlaidību un uzstājību, iedziļināšanos tēmā. Šajā brīdī no statusa “SOS mamma” tu pārtopi par ārstu – lai ierosinātu ārsta vietā savas idejas, skolotāju – lai mācītu bērnu apgūt to, ko vajadzētu iemācīties izglītības iestādē, bet šajā brīdī nozares cilvēki par tevi pasmejas, jo nav izglītības diploma,” ar nožēlu pauž Aija.

Neskatoties uz apstākļiem, Aija turpinās ar vēl lielāku uzrāvienu strādāt un būt SOS mamma Armandam, lai palīdzētu kļūt par cilvēku, kas pats spēj pieņemt lēmumus un parūpēties par sevi, un, lai to panāktu, vajag caurspīdīgu valsts atbalstu.