Miljons sveču kā izaicinājums sistēmai

Zaļa oreola apņemtā Anniņmuiža slīgst rudenīgā snaudā, žēlīgi turpinot pārvērsties graustā. Turpat blakus trīs daudzstāvu mājas izskatās kā saliktas no raibiem, priecīgiem klucīšiem. Tā sauktās “sociālās mājas”. Dienas centrs cilvēkiem ar smagiem garīga rakstura traucējumiem, ko pirms sešiem gadiem izveidoja biedrība “Latvijas Kustība par neatkarīgu dzīvi”, ieslēpies mājas gala pagrabstāvā. Smaržo ābolu grozs, nolikts blakus silto jaku kalnam un apavu armijai. 

Mums tie simts miljoni nepalīdz

“Apavi nav jāvelk nost,” priekšautā mums pretim nāk biedrības vadītāja Inga Šķestere. Arī citi ir priekšautos, jo nesen izveidotajā  “Sveču darbnīcā” darbs neapstājas. Sveces jaunieši darina ne vien terapeitiskos nolūkos, bet tālejošam mērķim - nopelnīt naudu Grupu mājai, jo viņu vecāki jau sapratuši - uz valsti nav ko cerēt, jāatrota piedurknes un jārīkojas pašiem. Lai realizētu iecerēto, būtu jāuztaisa miljons.

Ingai pievienojas ergoterapeite Dita Rituma. Abām ir liela pieredze, gūta no ārvalstu kolēģiem, kur jau no pagājušā gadsimta 60., 70. gadiem cilvēkus ar smagu invaliditāti iekļauj sabiedrībā, radot viņiem iespēju nodzīvot dzīvi pilnvērtīgi, vienkāršāk sakot, laimīgi. Un tas ir iespējams - “Kustība par neatkarīgu dzīvi” to pierāda katru dienu.

Sabiedrībā aizvien vēl izplatītie stereotipi “viņi jau kā dārzeņi, neko nejēdz”, “nabadziņiem tikai siltums, ēdiens, pampers un šprice ar nomierinošu devu vajadzīga”, “bezcerīgi, viņiem vieta pansionātos, lai nestaigā apkārt” ir viduslaiku domāšanas paraugdemonstrējums. Jo ar līdzcilvēku atbalstu cilvēki pat ar smagiem garīgiem un fiziskiem traucējumiem var daudz ko. Par to es drīz vien pārliecināšos, bet sākumā gribu saprast, kāds ir Dienas centra finansiālais pamats.

Nē, šo centru neizveidoja ne pašvaldība, ne valsts, bet gan šīs uzņēmīgās sievietes.

Šobrīd pakalpojumu no nevalstiskās organizācijas pērk Rīgas pašvaldība, ar ko izveidojusies laba sadarbība. “Ķērāmies klāt izmisumā, jo sapratām, ka mums nav uz ko cerēt,” saka Dita. Viņas dēlam ir smaga invaliditāte, un pēc pilngadības sasniegšanas nevienā Dienas centrā viņu neņēma, jo puisim visu laiku vajadzīgs atbalsts. Ditai bija jāizšķiras - palikt par mūžīgo mammu, pārvelkot svītru karjerai un privātajai dzīvei, vai atdot dēlu pansionātā. Viņa kopā ar tādām pašām uzņēmīgām mammām radīja trešo alternatīvu - nodibināja nevalstisko organizāciju un sāka veidot no institūcijām atšķirīgu centru.

“Ceturtais aprūpes līmenis,” paskaidro vadītāja. Tas nozīmē, ka Dienas centrā uzturas cilvēki ar ļoti smagiem attīstības traucējumiem. Kopumā 24. Dienas gaitā viņus atbalsta  pieci darbinieki, no kuriem tikai viens ir aprūpētājs. Tepat ir arī 14 biedrības attīstītie grupu dzīvoklīši cilvēkiem ar psihosociāliem traucējumiem. Arī daļa no šiem cilvēkiem dienu pavada Dienas centrā, piemēram, nāk kāda sieviete ar smagu epilepsiju, kurai ārējā vidē ir ir grūti uzturēties.

“Ģimenēm, kas savus pieaugušos bērnus ved uz mūsu Dienas centra nodarbībām, nākotnē ir tikai viena alternatīva, ko novēl valsts, - atdot jauniešus pansionātā, tāpēc cīnāmies, lai perspektīvā izveidotu Grupu māju. Ilgstoši mēģinām ietekmēt valsts sociālo politiku, jo Latvija ir ratificējusi Konvenciju par personu ar invaliditāti tiesībām un tā ir valsts atbildība - radīt infrastruktūru un sniegt atbalstu, bet saņemam tikai solījumus, kas netiek realizēti, un atrunas par “nākamo plānošanas periodu”," stāsta Inga.

Mēs esam sapratušas, ka uz valsti paļauties nevar, tāpēc vācam ziedojumus un darinām sveces, lai iegūtu naudu Grupu mājai.

Jautāta, vai tad nav iespēja saņemt atbalstu deinstitucionalizācijas (DI) ietvaros, ko ar Eiropas Savienības struktūrfondu atbalstu realizē Labklājības ministrija, un kuram atvēlētā summa kopumā pārsniedz 100 miljonus eiro, Inga saka: “Ir skaidrs, ka pakalpojumi būs, bet tos varēs izmantot neliels skaits cilvēku. Sistēmiski situācija netiks atrisināta.” Turklāt Rīgas pašvaldība, atšķirībā no pārējām Rīgas plānošanas reģiona pašvaldībām, šajā DI projektā nepiedalās. Projekti, saistīti ar cilvēku ar attīstības un funkcionāliem traucējumiem iekļaušanu sabiedrībā, radot viņiem iespēju dzīvot ārpus institūcijas, noslēgsies 2023. gada beigās. Tiesībsargs jau vairākkārt paudis bažas par projektu gaitu, norādot, ka izdarīts ir maz; vecāki netic, ka pēc dažiem gadiem kā no zila gaisa uzradīsies moderni sociālie pakalpojumi un viņu pieaugušajiem bērniem nebūs jānonīkst pansionātos. “Ja kāda iemesla dēļ mūsu pieaugušie bērni nevar dzīvot mājās, viņi tiek ievietoti pansionātā, un mums tie 100 miljoni neko nelīdz.

Mēs esam pieredzējuši pakalpojuma sniedzēji un zinām, ka patiesībā cilvēkam vajag trīs lietas - jumtu virs galvas, jēgpilnu nodarbošanos un brīvo laiku.

Vēl cilvēkiem ar smagiem attīstības traucējumiem vajadzīgs atbalsts visas 24 stundas.”

Pansionātos strādā ar pēckara metodēm

Kustības par neatkarīgu dzīvi aizsācējām nepatīk apzīmējums “mūžīgie bērni”. “Ja mēs kādu nosaucam par bērnu, mēs viņam neļaujam pieaugt. Mēs aicinām cienīt ikvienu kā pieaugušu personību. Lai gan mūsu jauniešu kognitīvais un spēju līmenis ir zems, viņi ir pieauguši cilvēki ar tādām pašām emocijām un vajadzībām kā pārējiem. Viņi pat spēj iemīlēties un veidot attiecības. Šīs attieksmes saknes ir tajā, ka valsts vecākiem agrīnā stadijā nenodrošina atbalstu un viņi izveido savu izpratni, kā spēj. Kad ģimenē piedzimst bērns ar smagiem attīstības traucējumiem, psiholoģiskās krīzes, ko piedzīvo vecāki, atstāj uz viņiem smagu iespaidu. Tāpēc vecāki neļauj bērniem separēties, lai gan agrāk vai vēlāk šāda vajadzība būs.

Kad mamma nomirs, separācija notiks vardarbīgi.

Cilvēks zaudēs ne vien mammu, savu dzīves telpu, bet arī draugus Dienas centrā, jo tiks ievietots institūcijā vienā istabā ar vēl četriem. Tā ir briesmīga un traumatiska pieredze. Trauksme, ka mūsu pieaugušie bērni bez mums varētu neiztikt, ir ļoti liela, tomēr mūsu - vecāku uzdevums ir palīdzēt viņiem atdalīties un ļaut piedzīvot savu dzīvi.

Jā, arī tad, ja traucējumi ir smagi. Jo katram cilvēkam viņa dzīve ir vienīgā.

Labklājības ministrijā mums atbild, ka pansionāts ir vecāku izvēle, bet par izvēli var runāt, ja ir vismaz divas alternatīvas. Šajā gadījumā ir izmisums un bezizeja, nevis izvēle. Vecāki mierina sevi, melojot, ka iestādē viņu bērnam klāsies labi. Dažreiz saka, ka ģimene pansionātā neapmeklē savu bērnu, bet neviens neiedziļinās, cik traumatiski ir pabūt ar bērnu un tad iet projām, kad viņš iekrampējas rokā: “Mammīt, neej prom!” Tas rauj ārā dvēseli,” turpina Dita. Notiekošo valsts sociālās aprūpes iestādēs viņa pārzina itin labi, jo ir ne vien viena no ekspertēm, kas sadarbībā ar Latvijas Republikas Tiesībsargu piedalās to izvērtēšanā, bet arī savulaik strādājusi pansionātā.

“Es zinu, kas notiek tajā pusē - aiz durvīm, kurām nav rokturu...” viņa saka.

“Mēs kā sabiedrība esam labticīgi un paļaujamies, ka maksājam nodokļus, tāpēc iestādē ir viss, lai cilvēki ar attīstības traucējumiem saņemtu atbalstu. Man draugi saka: “Ko tu cepies? Tur ir dakteri, fizioterapeiti, aprūpētāji.” Tomēr tā nav. Ja palūkojamies, ar kādu dinamiku pasaule attīstās visās jomās, redzam, ka katru gadu tiek ražoti jauni viedtālruņi, mums ir gudrās mājas ar robotiem un veļas žāvētājiem, kas izgludina veļu. Mēs upē veļu ar pelniem vairs nemazgājam.

Ja mēs ar prieku uzņemam attīstību visās jomās, tad kāpēc šajā vienā, kas skar atbalstu cilvēkiem ar invaliditāti, iekrampējamies metodēs, kas ir 70 gadu vecas?

Sabiedrības domāšana mainās lēni, jo mēs baidāmies no visa, kas ir nepazīstams. Virs mums sociālajos dzīvokļos dzīvo vecie vientuļie cilvēki. Kad sākām strādāt, viņu attieksme bija noraidoša, pat agresīva. Diendienā redzot mūsu jauniešus, kas patur durvis, kad vecie ļaudis nāk, uzsmaida, attieksme mainījās. Arī sabiedrības attieksme kopumā var manīties tikai tad, ja visi esam kopā - vienā sabiedrībā. Ierēdņi, kas redzējuši, kā ir Eiropā, saka: “Nu jā, pie viņiem tā var, jo tur viss ir savādāk.” Mūsu jaunieši ar īpašām vajadzībām neatšķiras no viņu vienaudžiem Vācijā vai Zviedrijā. Lai gan, nē, es kļūdos, atšķiras - tur viņi bauda dzīvi."

Sistēma negrib mainīties

Kamēr sarunājamies, aiz durvīm koridorā kļūst aizvien skaļāk - pulcējas jaunieši. Mēs dodamies aplūkot grupu dzīvokļus, kas atrodas stāvu augstāk. Tajos dzīvo cilvēki ar psihosociāliem traucējumiem (psihiskām kaitēm). “Katram ir savs kompakts dzīvoklītis ar virtuves daļu un vannas istabu. Ir kopīga atpūtas telpa. Daļa no klientiem strādā atvērtā tirgū, daļa mācās vai apmeklē Dienas centru,” stāsta Dita. Telpa atgādina jauniešu kopmītnes, jo pie sienas saslieti vairāki velosipēdi. Tomēr viens sociālais darbinieks te atrodas visu diennakti.

Klūpot, krītot, bet ar platu smaidu sejā mums pretim steidzas Zanda. Lai pārvietotos tālāk, viņa izmanto ratiņkrēslu. Burbuļojot uz plīts vārās kartupeļi, no palodzes staipoties pieceļas kaķene Mince. Tāpat kā mēs visi, Zanda dienu pavada darbā - viņa sīkos gabaliņos lauž parafīnu, no kura darbnīcā top sveces. Meitene stāsta, ka brīvajā laikā mācās angļu valodu, skatās vēsturiskas filmas un ciemojas pie kaimiņiem.

Neraugoties uz to, ka viņai atbalsts vajadzīgs diennakti, meitene ar visu tiek galā, bet galvenais - Zandai ir iespēja lemt par savu dzīvi. “Darām visu iespējamo, lai viņi paši spētu par sevi parūpēties, tāpēc aprūpes pakalpojums nav prioritāšu augšgalā,” paskaidro Dita.

Lai īstenotu procesu ar grūti izrunājamo nosaukumu “deinstitucionalizācija”, kura būtība ir vienkārša - aizstāt lielos institucionālās aprūpes centrus ar tā sauktajiem sabiedrībā balstītajiem pakalpojumiem -, ir vajadzīga politiskā griba un politiskā izšķiršanās, saka Dita. Nauda ir būtiska, bet tā ir otrajā plānā. “Man ir aizdomas, ka sistēma negrib mainīties. Izmaiņas vienmēr ir sāpīgas, bet kurš gan grib piedzīvot sarežģījumus, kad jāsāk domāt savādāk.

Vienkāršāk ir vēl dažus miljonus iepludināt sistēmā.

Tāpēc pret pakalpojumiem, kas ir atšķirīgi pēc būtības, ir liela pretestība. Mēs savā ziņā esam pionieri, jo Dienas centru tik smagiem klientiem, kādi ir mums, citur nav. Ja mums izdosies izveidot Grupu māju pieaugušajiem ar smagiem garīgās attīstības traucējumiem (un mums izdosies), būsim drauds sistēmai, jo pierādīsim, ka ir iespējams citādi. Mēs zinām, ka zviedriem un vāciešiem izdevās, tāpēc izdosies arī mums. Turklāt varam mācīties no viņu kļūdām. Mūsu lielākais izaicinājums ir pretestība no sistēmas puses.”

Nākamajā publikācijā par to, kas pamudināja vecākus mest izaicinājumu sistēmai, ko spēj cilvēki ar smagu invaliditāti, kas pansionātā skaitītos “guļoši” un “norakstīti”; cik maksā salabot zobu un kāpēc tam jāvāc ziedojumi; kā jaunieši savām rokām darina sveces, lai par nopelnīto un saziedoto naudu uzceltu Grupu māju, kamēr valsts viņu vecākus baro ar solījumiem.