Kad āda sāp pie katras kustības... Kā sadzīvot ar atopisko dermatītu? (3)

Slimība liek sevi manīt tikai 19 gados

Katrīnas attiecības ar atopisko dermatītu sākās tikai 19 gadu vecumā, kad uz rokas elkoņa iekšpusē parādījās mazs sarkans plankumiņš, kas radīja niezi un diskomfortu. Ģimenes ārsts izrakstīja hormonu ziedi, kuru pasmērējot, viss pārgājis. Ārsts vienlaikus ieteicis arī mainīt diētu – pamēģināt izslēgt piena produktus, miltu produktus. To visu pašos pirmsākumos pamēģinot, nekas neesot mainījies. Kļūda varbūt bijusi tā, ka Katrīna uzreiz negāja konsultēties pie dermatologa, bet konsultējusies ar ģimenes ārstu.

Likās – nu štrunts – kaut kāds pleķītis! Lai tikai nestresojot par daudz un pats arī pazudīšot. Katrīnai nebija ne jausmas, ko tas viss īsti nozīmē, kas par slimību iekšā sēž.

Kad bija pagājuši kādi deviņi mēneši kopš pirmā “pleķīša”, tikai tad griezusies pie pirmās dermatoloģes, kura uzreiz konstatējusi, ka tas ir atopiskais dermatīts. Ārste uzreiz arī paskaidrojusi, ka joprojām nav pilnībā izskaidrota šīs slimības izcelsme, informēja par pareizu ādas kopšanu un izrakstīja hormonu ziedi. Pagāja vēl daži mēneši, bet tad nāca ziema, un Katrīnas āda palika arvien sausāka un sausāka, un slimība pamazām izpletās pa visu ķermeni. Visvairāk bija skartas rokas un kakls. Tad Katrīna aizgājusi uz vadošo dermatoloģijas centru pie cita dermatologa, kurš paņēmis biopsiju no ādas, un atopiskā dermatīta diagnoze apstiprinājās. Tajā brīdī āda jau bija pieradusi pie dažādām hormonu ziedēm, tā vairs neprata dabiski sadzīt un tikt ar slimību galā. Kādu laiku ārstējusies stacionārā, kur pielietoja sistēmas, antihistamīnus, izmēģināja arī fototerapiju (ultravioletais stars mēdz palīdzēt ādas slimībām), taču tas nepalīdzēja.

Citiem palīdz saule vai aizbraukšana uz siltajām zemēm, Katrīnas gadījumā tas vēl vairāk kairina ādu.

Mazais pleķītis izpleties pa visu ķermeni

Pēc tam bija vēl viens paasinājums, kura gadījumā nedaudz līdzēja kārtējais dermatologs, kurš ieteica ļoti stipru hormonu ziedi. Tajā brīdī atopiskais dermatīts jau bija izpleties pa visu ķermeni. Šī ziede, sajaukta kopā ar mitrinošo krēmu, kļuva par tādu ierastu praksi - kolīdz palika sliktāk, Katrīna atšķaidīja hormonu ziedi mitrinošajā krēmā un smērēja. “Kā vēlāk noskaidroju, tā nebija labākā prakse, jo konkrēto ziedi bija ieteicams lietot ne vairāk kā divas nedēļas. Atšķaidītā veidā šo ziedi lietoju kādus gadus trīs četrus. Tas bija vienīgais, kas tolaik palīdzēja. Izmaiņas ikdienas paradumos un uzturā praktiski neietekmēja slimības gaitu. Protams, ir produkti, kuri pilnīgi droši pasliktinās situāciju, piemēram, vīns, eksotiski augļi, bet ar šādu produktu izslēgšanu vien slimību nevar kontrolēt,” secina Katrīna.

Tad sekoja vizīte pie vēl vienas dermatoloģes, kur papildus Katrīnai tika izrakstīta cita veida ziede (kalcineirīna inhibitori).

Tā diez ko nelīdzēja, jo organisms bija pieradis pie stiprākiem medikamentiem.

Šī daktere Katrīnu uzaicināja piedalīties projektā – klīniskā pētījumā 2019. gadā. Lai šajā pētījumā piedalītos, kādu laiku bija jāpadzīvo bez hormonu ziedēm un medikamentiem, kā rezultātā radās ļoti spēcīgs saasinājums. “Kolīdz sāku saņemt pētāmā medikamenta pilno devu, uzlabojums bija vienkārši fantastisks – pirmo reizi sešu gadu laikā mana āda kļuva pilnībā normāla. Efekts bija jūtams jau dažu dienu laikā. Tā tas turpinājās vairākus mēnešus. Taču brīdī, kad tika nomainīta deva (iespējams, tika piedāvāta placebo jeb tukšā vai samazinātā deva), atkal kļuva ievērojami sliktāk. Tad atkal atgriezos pie savas stiprās ziedes,” piedzīvoto raksturo Katrīna.

Desmit tūkstoši eiro par mūsdienīgām zālēm

Pēc tam klīniskais pētījums ar pilno devu turpinājās (līdz 2021.gada vasarai) un Katrīna atkal dzīvojusi kā normāls cilvēks. Bijis baigi forši! Pēc mazgāšanās pat nebija katru reizi jāsmērē mitrinošie līdzekļi. Taču vasarā viņa no pētījuma izstājās, jo ar laiku jaunā medikamenta efektivitāte samazinājās. Pēdējais slimības saasinājums turpinājās piecus mēnešus. Nesen atkal pabijusi stacionārā, kur pielietoti dažāda veida medikamenti, tostarp hormons caur sistēmu, kas, protams, palīdzēja, taču tas ir stiprs medikaments un to nedrīkst lietot ilgstoši.

Diemžēl smaga atopiskā dermatīta pacientiem Latvijā ir ierobežotas terapijas iespējas, jo valsts nekompensē jaunākās paaudzes medikamentus – bioloģiskās zāles. Tajā pašā laikā, piemēram, psoriāzes pacientiem šie medikamenti jau vairākus gadus tiek kompensēti no valsts budžeta. Vienīgais veids, kā cerēt uz kaut cik kvalitatīvu dzīvesveidu, ir piedalīties pētījumos, kuros par modernāko medikamentu lietošanu pašam pacientam jāmaksā nav, taču nevar zināt, kurā gadījumā būs placebo (tukša deva) vai samazināta deva.

Otrs variants ir maksāt ap desmit tūkstošiem eiro gadā un pirkt šos medikamentus pašiem.

Ne tikai niez, bet arī sāp

Tad, kad ir saasinājums, ir ļoti grūti koncentrēties ne tikai darbam, bet arī veikt ikdienas pienākumus mājās. Katrīnu tik daudz nesatrauc estētiskā puse cik nieze, ir traucēts miegs, nedrīkst vilkt apģērbu, kas kaut nedaudz spiež vai berž. Āda ne tikai niez, bet arī sāp – tajās vietās, kur tā ir ļoti sausa,

tā ir tik dehidrēta un neelastīga, ka pie mazākajām kustībām izraisa sāpes. Vēl viens ļoti traucējošs simptoms ir tāds, ka āda tek un sulo

– no ādas izdalās limfa baltā vai dzeltenā krāsā no sakasījuma vietām. Visriebīgāk, ja tas notiek naktī, piemēram, auss pielīp pie spilvena.

Cik Katrīna lasījusi un interesējusies, kā rodas atopiskais dermatīts, tā izcelsme joprojām ir neskaidra. Tiek minēts, ka tas saistīts ar ģenētiku un vides faktoriem. Pastāv diezgan liela iespējamība, ka slimība tiks tālāk nodota bērnam. Daudziem slimība “guļ” un vienā brīdī kaut kādu ārēju faktoru dēļ izdomā parādīties un aktivizēties: stress, pārtika, piesārņota vide utt. Tomēr Katrīna joprojām nav sapratusi, kāpēc tā ir skārusi tieši viņu, jo viņas ģimenē tāda nevienam citam nav. Slimības būtība ir tāda, ka imūnsistēma nedarbojas pareizi, radot šādu reakciju uz ādas, kā arī vienlaikus ir novājināta ādas aizsargbarjera. Katrīna, protams, ir mēģinājusi iztikt arī bez zālēm vispār un kontrolēt slimību pēc iespējas dabiskā veidā, taču tas ir novedis pie šausmīga saasinājuma, bezmiega un nespējas ne strādāt, ne veikt kādas citas ikdienas darbības.

Darba ziņā ļoti paveicies

“Man ir ļoti paveicies, jo, ja nepieciešams, vismaz daļu darba varu izdarīt no mājām un nav visu laiku jābūt saskarsmē ar cilvēkiem,” atzīst Katrīna, piebilstot, ka slimības dēļ izvēlētā profesija, kas patīk, nav jāmaina. Vienlaikus citiem šīs slimības pacientiem no savām profesijām ir jāatsakās. Piemēram, kāda friziere nevarēja vairs darbu turpināt, jo viņai slimība pārsvarā izpaudās uz rokām. Līdz ko tika lietotas kādas krāsas, lakas vai citas ķīmiskas vielas, tika piedzīvots slimības saasinājums. Tas pats attiecas uz mediķiem, kuriem regulāri jādezinficē rokas un jālieto gumijas cimdi, kā arī citu profesiju pārstāvjiem.

Slimība skar pilnīgi visas dzīves jomas, un dzīves kvalitāte ir ievērojami sliktāka. Lai arī atopiskais dermatīts parasti nav dzīvībai bīstams kā, piemēram, vēzis, bet ir nepārtraukts diskomforts, nepārtrauktas vizītes pie ārstiem, dažādu medikamentu izmēģināšana.

Šobrīd Katrīna cer uz rezultatīvu dalību jaunā pētījumā, kas, iespējams, sāksies 2022.gada janvārī. Tāpat viņa cer, ka arī Latvijā tiks rasta iespēja kompensēt jaunākās paaudzes medikamentus atopiskā dermatīta pacientiem.