“Mana dzīve pārvērtās ellē.” Divgadnieka krīze, nepareiza audzināšana vai… AST*? (9)

* autiskā spektra traucējumi

Annas - triju bērnu mammas stāsts

Diviem Annas dēliem ir autiskā spektra traucējumi (AST).

Mans pirmais bērns 

“Pirmais, kas liecināja, ka mans bērns nav tāds kā visi, bija... ļoti augsts intelekts. Jau četru mēnešu vecumā mēs pamanījām viņa pirmās spēles ar mums. Sešos mēnešos bērns jau zināja, kas ir pulkstenis, kur ir viņa pamperi un vēl citas līdzīgas lietas. Gada vecumā viņš jau ļoti labi mūs saprata, bija ārkārtīgi gudrs. Bet. Sākās vienkārši prātam neaptveramas histērijas. Viņš varēja sākt kliegt pat par kādu mazu nieku. Mūsu daktere teica, ka tas ir normāli šajā vecumā. 

Laiks gāja. Bērns kļuva arvien gudrāks. Divos gados jau zināja ciparus līdz 100 un atpakaļ, angļu un krievu alfabētu, runāja ļoti labi. Divarpus gadu vecumā varēja no galvas stāstīt garus dzejoļus. Kad viņam bija tikai divi gadi un desmit mēneši, viņš sāka lasīt un rakstīt teikumos. Tomēr… Visu šo laiku bija briesmīgas histērijas, kā arī jocīga un agresīva uzvedība. Es vairākkārt teicu savam ģimenes ārstam, ka nu nav tas normāli. Bet ārste tikai mierināja, ka tas tādēļ, ka puika gudrs un nervu sistēma netiek līdzi, kā arī, ka tā ir divgadnieka, tad trīsgadnieka krīze. 

Aizvedu puiku pie pazīstamas neiroloģes. Maksas vizītē atstājām 40 latus.

Desmit vizītes minūtēs neiroloģe noteica, ka es vienkārši puiku nepareizi audzinu un vispār lieki satraucos, un viss mums ir normāli.

Pa to laiku pie mums divreiz ieradās kaimiņi, kuri domāja, ka es bērnam daru pāri, tāpēc viņš tā kliedz. Draudēja ar bāriņtiesu. Mani piemeklēja nervu sabrukums. Es vairs nevarēju to visu izturēt. Dzīve bija vienkārši elle...

Man bija pirmais bērns, nebija nekādas pieredzes. Mūs nekur nesūtīja. Es tagad saprotu, ka bija vajadzīgs psihiatrs. Bet toreiz es vispār nezināju, no kura gala sākt.

Gāju pie psihologiem, kuri man teica, ka bērns vienkārši nepareizi tiek audzināts, ja rīko šādas scēnas. 

Beigās man viena paziņa ieteica palasīt par Aspergera sindromu. Autisma centrā apstiprināja, ka bērnam tiešām ir šis sindroms. Puikam bija trīs ar pusi gadu.

Šobrīd dēlam ir gandrīz astoņi gadi. Pa šo laiku ir izdarīts nereāli liels un smags darbs. Mūsu dēls šobrīd ir gandrīz parasts bērns. Skolā neviens nevar pateikt, ka ar viņu kaut kas nebūtu kārtībā. Tikai mēs ģimenē vēl redzam nianses un cīnāmies, lai arī tās pazustu. Skolā viņš ir teicamnieks, olimpiāžu uzvarētājs, viņam ir daudz draugu.

Priekš sava vecuma ir ļoti patstāvīgs, apķērīgs. Bet mājās ar emociju kontrolēšanu ir ļoti bēdīgi.

 Skolā viņš sevi perfekti kontrolē, bet mājās ir traki. Raudāšana, histērijas, neadekvāta reakcija uz vienkāršām lietām. Bet nu. Galvenais, ka viņš turpina strādāt ar sevi un cenšas pārvarēt to visu. Zinu, ka ar viņu viss būs labi.

Stāsts par otro dēliņu

Puika piedzima nedaudz priekšlaikus. Bet ar viņu viss bija labi. Izrakstīja ceturtajā dienā. Bērns auga, viss it kā bija labi, bet viņš negugināja un nelallināja, kā citi mazuļi.  Uzreiz braucām pie neirologa. Toreiz mazajam bija astoņi mēneši. Mums ieteica pagaidīt. Kad mazajam bija desmit mēneši, atkal braucām pie neirologa. Mūs nosūtīja pie audiologopēda un uz Dzirdes centru. Tur viss labi. Dzirde laba, audiologopēds iesaka gaidīt. Gada vecumā bērnam parādījās lallināšana un pirmie vārdiņi. Es atslābu. Bet prieks nebija ilgs. Redzēju, ka laiks gāja, bet vārdu krājums nepieauga.

Devāmies pie audiologopēda un neirologa. Atkal – GAIDIET! Nu nē! Es negaidīšu! Bērnam jau pusotrs gads!

Tad manu bērnu piemeklēja briesmīgs stomatīts ar augstu temperatūru piecu dienu garumā. Pēc slimības pamanīju, ka bērns neatsaucas uz savu vārdu, nereaģē uz lūgumiem, acu kontakta tikpat kā nav. (Saka taču, ka autisms var būt kaut kur dziļi un slimošana, potes, stress to var izsaukt uz āru.) Steidzami pierakstījos pie cita neirologa. Kad pienāca rinda, mazajam bija jau gads un deviņi mēneši. Daktere uzreiz teica: „KUR JŪS BIJĀT? Šeit taču ir jāstrādā!” Jā, es piekrītu. Protams, es TO jau zināju. Sākām dot zivju eļļu, no kuras jau pēc nedēļas bija uzlabojumi (daktere apstiprināja, ka zivju eļļa obligāti vajadzīga).  Daudz nodarbojamies ar bērnu mājās, neliekam mierā, daudz runājam un spēlējamies. Tagad jau mazais sāk runāt. Viņam ir divi gadi un divi mēneši. AST viņam izpaužas pavisam citādi nekā vecākajam brālim. Pilnīgi citādi! Otrais dēliņš netaisa vispār nekādus tračus. Ir ļoti jauks, mīļš un laimīgs mazulis.

Kas vieno manus bērnus viņu autiskajos momentos?  Abi dievina ciparus un burtus.

Droši vien otram dēlam arī ir Aspergera sindroms. Šobrīd dēls apmeklē Montesori nodarbības un apmeklēs arī mūzikas nodarbības. Tā kā dzīvojam tālu no Rīgas, mums ABA terapija nav pieejama.  Par to ļoti bēdājos.

Dalos šajā stāstā, jo gribu uzsvērt, ka ir ļoti svarīgi laikus pamanīt, ka ar bērnu notiek kaut kas slikts. Laicīgi jāmeklē speciālisti, laicīgi jāsaņem palīdzība.” 

Katrs nokavētais gads...

Līdz šim ģimenes ārsta rīcībā bija  rekomendējoša rakstura bērna attīstības izvērtējuma veidlapa, kas bieži vien palika neaizpildīta. Savukārt grozījumi Bērnu tiesību aizsardzības likumā garantēs bērna attīstības izvērtējumu un vajadzības gadījumā attiecīgo speciālistu pakalpojumus. “Izvērtējums nepieciešams, lai pēc iespējas agrāk atpazītu bērna iespējamus attīstības traucējumus. Un ne tikai fiziskajā, bet, kas ir ļoti svarīgi, arī kognitīvajā un psihoemocionālajā veselībā, piemēram, autiskā spektra traucējumu gadījumā,” saka viena no iniciatīvas autorēm, deputāte Marija Golubeva (“Attīstībai/Par!”).

Iemesls, kāpēc Latvija seko Ziemeļvalstu praksei, agrīnās attīstības izvērtējumu iekļaujot likumdošanā, ir pieredze, kas liecina: jo agrāk tiek atklāti traucējumi, jo lielākas izredzes, ka, saņemot atbalstu, bērns sekmīgi iekļausies skolā un sociālajā vidē, saka Latvijas Autisma apvienības priekšsēdētāja Līga Bērziņa. Līdz šim pie mums ārsts līdz gada vecumam ik mēnesi novērtēja bērnu - kā darbojas muskuļu refleksi, vai pieņemas svarā, kad sāk velties un rāpot. Bet ar to ir par maz, lai atpazītu iespējamās speciālās vajadzības.

Ziemeļvalstīs  bērnu attīstības izvērtējums jeb check up tiek sākts, kad mazajam ir deviņi mēneši.

Seko bērna attīstības izvērtējums pusotra gada un triju gadu vecumā. Pēc tam bērna attīstības check up pārņem izglītības iestādes, kas pārbauda ne vien bērna intelektuālās spējas, bet arī valodas attīstību, komunikācijas iemaņas, sociālās prasmes, pirkstu sīko motoriku. Kāpēc tas ir tik svarīgi? “Visstraujāk smadzenes nobriest līdz piecu, septiņu gadu vecumam. Līdz ar to viss, ko darām agrīni, ir daudz efektīvāks par to, kas notiek vēlāk. Reizēm dzirdam: “Tavs bērns nerunā piecu gadu vecumā? Nu nekas, daži sāk runāt vēlāk.” Paiet laiks, bērnam ir septiņi gadi un viņš runā nepilnīgi. Līdzi nāk citas problēmas, jo runas attīstība ir saistīta ar valodas uztveri, sapratni, ko citi tev saka, spēju draudzēties, sekot līdzi notiekošajam. Valodas aizkavēšanās vai neparasta attīstība ir signāls daudzām grūtību grupām. Check up ir ģimenes un sabiedrības interesēs, jo katrs nokavētais gads, kad netiek identificētas bērna problēmas, saistīts ar sarežģījumiem bērna un viņa vecāku dzīvē un lieliem izdevumiem sabiedrībai, turpina Līga Bērziņa.

Runājot par diagnozēm, Autisma apvienības vadītāja uzsver, ka, piemēram,

Ziemeļvalstīs nesteidzas noteikt diagnozi, jo tā pati par sevi neko neizsaka - daudz svarīgāk ir saprast, kurās jomās bērns saskaras ar grūtībām, un sākt rehabilitāciju, lai tās kompensētu.

“Jo ātrāk sniedzam atbalstu, jo mazāka vajadzība dzīt bērnu cauri diagnožu ceļam. Svarīgi ir ātri identificēt jomas, kurās bērnam ir grūtības, un izveidot atbalsta sistēmu, kurā darbojas speciālistu komanda - ergoterapeits, logopēds, fizioterapeits.”

Līga Bērziņa skaidro, ka lielākoties ir runa par “autiskā spektra traucējumiem”, jo spektrs ir plašs - starp bērniem ar šo diagnozi ir tādi, kuriem ir augsts intelekts, laba valoda, bet samazinātas sociālās prasmes, turpretim “smagākajā galā” ir bērni ar garīgu atpalicību, kas nerunā un kuriem ir grūtības ar pašaprūpi.

Ko nozīmē autiskā spektra traucējumi? Vārds “auto” grieķu valodā nozīmē “pats” - tātad cilvēks, kas vērsts sevī. Lai gan definīcijas ir vairākas, visās iezīmējas norobežošanās no sociuma un atšķirīga uztvere. Cilvēkiem ar autiskā spektra traucējumiem vērojamas grūtības trīs jomās: komunikācijā, sociālajā mijiedarbībā un elastīgajā domāšanā. Komunikācija sevī ietver ne tikai valodas sapratni un runāšanu, bet plašāku jomu - mīmikas, žestu, ķermeņa valodas, balss intonācijas, uzsvaru nozīmi tekstā uztveri un sapratni, vēlmi iesaistīties sarunā vai informācijas apmaiņā ar citiem cilvēkiem, prasmi iesaistīties sarunā pareizā laikā, spēju sekot līdzi sarunai.

Cēloņi var būt ģenētiski vai psihosociāli.

2019. gadā Latvijā bija 2369 bērni ar autiskā spektra traucējumiem, Aspergera sindromu vai jauktiem specifiskiem attīstības traucējumiem - par 12% vairāk nekā 2018. gadā, liecina Nacionālā veselības dienesta dati. Visvairāk bērnu ar attīstības traucējumiem ir vecumā no 4 līdz 7 gadiem - 1022. Vecuma grupā no 11 līdz 18 gadiem 2019. gadā traucējumi identificēti 503 jauniešiem. Vecumā no 0 līdz 3 gadiem AST, Aspergera sindroms vai aizdomas par autismu noteiktas 366 bērniem. Tiek uzskatīts, ka autisms skar vidēji 0,7–0,8% no planētas populācijas.

Jautāta par biedējošajiem cipariem, kuriem ir tendence pieaugt, Līga Bērziņa saka: pēc viņas domām, bērnu ar īpašām vajadzībām ar gadiem nav kļuvis vairāk, vienkārši sabiedrība kļuvusi redzošāka, turklāt bērni ar īpatnībām vairs netiek slēpti no sabiedrības. “Kādreiz nereti viņi negāja skolā, bet tagad iekļaujas sabiedrībā un arī izglītības sistēmā robežas starp vispārizglītojošām un speciālām skolām paliek nenoteiktākas.”

Kāpēc veselīgs bērns pēkšņi sāk zaudēt runas spējas?

Kā tieši Latvijā realizēt agrīno izvērtējumu, eksperti vēl vērtē, bet, piemēram, Ziemeļvalstīs check up veic instruēta medmāsa, sekojot vadlīnijām un pārbaudot, vai bērnam nav atkāpes no standartiem. “Kas ir būtiski! Ziemeļvalstīs, lai izietu diagnostikas ceļu, nevajag, lai bērnam būtu medicīniskas indikācijas, pietiek ar vecāku šaubām.” 

Autisma apvienības vadītāja bažījas, vai būs iespējams nodrošināt atbalsta sistēmu, jo speciālisti, piemēram, mikrologopēdi, logopēdi, ir pārslogoti.

Sākt strādāt ar bērnu agrīnos gados ir veids, kā apturēt domino efektu.

Viņa uzsver, ka būtisks ir rehabilitācijas plāns. "Speciālists ar bērnu var strādāt divas reizes nedēļā, bet vecāki ar mazo kopā ir diendienā. Agrīnās intervences mērķis ir nevis aizvirzīt bērnu uz speciālistu sistēmu, bet sniegt labas instrukcijas vecākiem, kā ikdienas saskarsmē atbalstīt bērnu, pielāgot vidi.”

Vēl viens būtisks jautājums: kā vecāki uztvers bērnu check up - kā atbalstu vai sankcijas? “Ziemeļvalstīs tas ir obligāts pasākums.

Ja vecāki agrīno pārbaudi neiziet, seko sankcijas, kas atsaucas uz sociālajiem pabalstiem un tamlīdzīgi.

Tas tāpēc, ka novēlota diagnostika sabiedrībai izmaksā ļoti dārgi. Islandes kolēģi teica, ka pirms vairākiem desmitiem gadu, kad tika ieviesta šī sistēma, vecāki pretojās, bet tagad ar lielu interesi gaida check up rezultātus, jo ir sapratuši, cik liela nozīme tiem ir ilgtermiņā.” 

Līga Bērziņa min sarežģīta gadījuma piemēru: sākot skolas gaitas, bērns regresē. “Vecāki ir izmisumā, jo nezina, kā rīkoties. Viņi nevar saprast, kā veselīgs bērns, kas ārstus apmeklēja, tikai lai saņemtu obligātās potes, un kuram bērnudārzā nebija problēmu, skolā pēkšņi sāk raustīt valodu, raud, piedzīvo histērijas lēkmes.

Regress ir milzīgs. Viņš katru nedēļu aizvien vairāk zaudē valodas spējas.

Ja būtu veikti agrīnie izvērtējumi, vecākiem būtu orientieri, atskaites punkti. Turpretim tagad viņi nezina, ko iesākt - atstāt bērnu skolā vai ne, vest pie logopēda, neirologa vai varbūt psihoterapeita?” Asociācijas vadītāja piemetina, ka smagas krīzes bērni mēdz piedzīvot pirmajā un piektajā klasē. “Bērni kaujas, kliedz, sākas selektīvais mutisms, un vecākiem ir vainas apziņa, ka viņi agrāk nemeklēja cēloni. Ir situācijas, kad pedagogi vai pat medicīnas darbinieki nezina, kā rīkoties, līdz ar to mums visiem ir ātri jāmācās.”

Pingpongs ar bērnu

Ar funkcionālajiem traucējumiem jaundzimušajiem Latvijā šobrīd strādā SEŠI speciālisti, problēmas apjomus iezīmē audiologopēde, agrīnās novērtēšanas un diagnostikas speciāliste, virtuālās realitātes platformas bērniem ar autismu VREACH līdzdibinātāja Marina Petrakova. Viņa ir viena no šiem dažiem. Ir metodes, kas ļauj jau no  četru mēnešu vecuma pamanīt reakcijas, kas atbilst autiska spektra traucējumiem. Ar tādām strādā Ziemeļvalstīs, stāta ārste. Tikmēr pie mums arī ārstu vidū valda apjukums - nav standartizētu metožu, un arī ģimenes ārsti nezina, kur sūtīt bērnu uz aizdomu pamata. “Ir gadījumi, kad bērnam manāmas autiskas iezīmes, un tas nozīmē, ka ar viņu jāpastrādā. Lai attīstība neaizkavētos, ir jādarbojas uzreiz - piecu mēnešu vai gada vecumā, nenokavējot ne mēnesi. Tomēr diagnozes bērnam nav, līdz ar to arī rehabilitācijas pakalpojumi netiek atmaksāti.

Ja bērns piecu mēnešu vecumā nereaģē uz skaņām, tas vēl nav autisms, bet sekas var būt dramatiskas.

Ārsts raksta “neprecizēti traucējumi”, jo autiska spektra traucējumu vēl nav, bet būs, ja palīdzība netiks sniegta. Sākas pingpongs ar bērnu, bet laiks tiek zaudēts,” skaidro Marina Petrakova. Pēc viņas domām, Latvijā ir nevis speciālistu trūkums, bet speciālistiem pietrūkst specifisku zināšanu, jo nav praktisko iemaņu. Vēl viena problēma: nav sakārtota diagnostikas vide. “Piecās minūtes nevar noteikt traucējumus, izvērtēšanai jānotiek divu nedēļu garumā.”