Pat no bezcerīgām situācijām ir izeja. Asins vēža pacientes Artas stāsts (1)

Slimība dod jaunu jēgu dzīvei

«Paldies Dievam, kopš cilmes šūnu transplantācijas 2018. gada novembrī manā organismā vairs nav vēža šūnu. Drīz būs pagājuši jau trīs gadi. Par to esmu ļoti priecīga un pateicīga,» stāstu iesāk Arta. Leikēmijas ārstēšana ir ilgstoša, ļoti smaga, katrs organisms uz to reaģē citādāk, un rezultāts, lai cik attīstīta būtu mūsdienu medicīna, diemžēl nav paredzams.

«Atlabšanas periods pēc transplantācijas bija ļoti ilgs un grūts.

Divarpus gadus slimnīcās pavadīju vairāk laika nekā mājās. Bet svarīgākais ir, ka dzīvoju.

Cik iespējams, esmu atgriezusies normālā dzīvē, bet sadzīvoju ar terapijas sekām. Manā gadījumā tā ir imūnsupresija jeb imūnsistēmas nomākums, kas ir sekas cilmes šūnu transplantācijai. Asins vēža gadījumā tas nozīmē, ka, līdzīgi kā pārlejot asinis, transplantācijas laikā organisms saņem donora cilmes šūnas, kuras atrod vietu kaulu smadzenēs un sāk ražot jaunas asins šūnas. Lai iznīcinātu mazākās iespējamās vēža atliekas, pirms transplantācijas ļoti lielās devās saņēmu ķīmijterapiju, kas pilnībā iznīcināja manas kaulu smadzenes, un bez donora šūnām nebūtu iespējams izdzīvot. Tomēr līdz ar donora asinsradi esmu saņēmusi arī viņa imunitāti, un tā mani uztver kā svešķermeni - uzbrūk iekšējiem orgāniem. Lai nomāktu šo pārmērīgo aktivitāti, man ir jālieto imūnsupresējoši medikamenti, bet tas nozīmē, ka viegli līp klāt citas slimības,» skaidro Arta.

Kas ir visgrūtākais šajā dzīves posmā? «Reizēm jāsadzīvo ar sāpēm. Sāp ne tikai kauli, bet viss ķermenis. Ja ir kaut nedaudz paaugstināta temperatūra, sāp tā, ka liekas: gals klāt!

Sadzīvoju ar to, ka, priekšlaikus novecoju, ir agrīna menopauze un osteoporoze. Tagad es ļoti labi saprotu vecīšus.

Bet grūtajos brīžos vienmēr sev atgādinu, ka kopumā bilance ir pozitīva. Jā, veselība ir cietusi, un jūtos tā, it kā būtu karojusi ar lielu, neredzamu ienaidnieku. Tagad jāsalaiza brūces un jāatgūst spēki. Tomēr esmu ieguvusi zināmu briedumu, pārliecību par sevi, kļuvusi emocionāli stiprāka. Ir kļuvis skaidrāks, kāpēc vispār dzīvoju un kādi ir mani dzīves uzdevumi. Vairākkārt ārstēšanās laikā esmu dzirdējusi ārstu teikto par to, ka prognoze ir nelabvēlīga, un patiešām ne reizi vien esmu bijusi kritiskā stāvoklī. Ieskatoties nāvei acīs, sajūtot tās elpu pakausī, nevarēju palikt tā, kas biju iepriekš, - nāves tuvums liek pārvērtēt dzīvi. Fiziski joprojām mēdz būt smagi, bet iekšēji ir zināms miers, jo ticu, ka ciešanas nav bijušas veltīgas – mana pieredze, zināšanas par slimību noder citiem asins vēža pacientiem. Lielā mērā, tieši pateicoties ciešanām, tās pieņemot un izdzīvojot, ir atklājies, kas esmu savā dziļākajā būtībā, bet svarīgākais – manai dzīvei ir vērtība un man ir, ko dot citiem,» stāsta Arta.

Viņa atzīst, ka, protams, ir bijis kārdinājums iegrimt sevis žēlošanā. «Īpaši sāpju dēļ. Man ir attīstījies hronisks sāpju sindroms. Eju pie ārstiem, bet, ja vien spēju, cenšos staigāt, kustēties, braucu ar riteni – ne visas sāpes tā var mazināt, bet, ejot ārā, ir vieglāk, jo tad sāpes nav viss, ko piedzīvoju. Rudens man ir grūts laiks, jo ļoti viegli pielīp vīrusi un imūnsupresijas dēļ parasti ir komplikācijas. Tas, ko pandēmijā tagad dara vairums cilvēku – uzmanās, mazgā rokas, pēc transplantācijas un ķīmijterapijas ir mana ikdiena jau vairākus gadus,» stāsta Arta.

Sākumu nepamanīja

Smagā slimība, kā tas nereti mēdz notikt arī citu asins vēža veidu gadījumos, Artai sākās nemanāmi. «Biju pēdējos grūtniecības mēnešos, vēders liels, vasara karsta. Visu laiku jutos ļoti nogurusi un miegaina, bet norakstīju to uz grūtniecību. Tīrot zobus vai uzkožot ko kraukšķīgu, man ļoti asiņoja smaganas. Teicu ginekoloģei, bet viņa uzskatīja, ka pie vainas ir dzelzs trūkums, pilnu asins analīzi neveica. Kādu mēnesi, pirms man noteica diagnozi, no rokām izkrita nazītis, asmenis trāpīja pa kājas pirkstu, nekas nesāpēja,

nepieliecos, nepaskatījos, bet pēc brīža redzu – stāvu asins peļķē. Toreiz nezināju, ka šāda asiņošana var būt viena no leikēmijas pazīmēm,» atminas Arta, kurai diagnozi noteica septītajā grūtniecības mēnesī.

Līdzīgi kā Artas gadījumā, leikēmija, arī citi asins vēža veidi mēdz “slēpties” un nereti tos atklāj novēloti. Piemēram, viens no biežāk sastopamajiem hroniskā asins vēža veidiem - mieloproliferatīvās neoplāzijas - ilgu laiku var attīstīties nemanāmi, bez specifiskiem simptomiem (izteikts nogurums, kaulu sāpes, svīšana naktīs, diskomforts gremošanas traktā u.c.). Ir nogurums, bet cilvēks domā – esmu sapūlējies, gan pāries. Arī šī vēža gadījumā, ja tas netiek laikus atklāts, sekas var būt letālas – var rasties dzīvībai potenciāli bīstama tromboze jeb asins receklis asinsvados.

Tāpēc Arta iesaka ikvienam būt atbildīgam un reizi gadā nodot asins analīzes, kas ir pavisam vienkārši un neprasa daudz laika. Turklāt noteikti vajag painteresēties pie ģimenes vai ārstējošā ārsta par analīžu rezultātiem – vai kāds rādītājs nav paaugstināts vai pazemināts un ko darīt, ja tā ir.

Pacienti var paveikt ļoti daudz

Patlaban neviens ārsts Artai nevar pateikt, cik ilgi turpināsies remisija.

«Ir ļoti grūti dzīvot neziņā par turpmāko, tāpēc esmu iemācījusies neplānot nākotni. Tas nav mērķtiecības trūkums, bet gan dzīvošana vienas dienas ietvarā iespējami labākajā veidā, kā to varu, jo tiešām nezinu, kas būs rīt, pēc mēneša vai pēc gada. Esmu kļuvusi apzinātāka, vērīgāka, un izrādās, ar šādu pieeju laika kļūst vairāk. Vienlaikus ļoti skaidri apzinos, ka jau rīt viss var mainīties.

Daudzi asins vēža pacienti, kurus satiku ārstēšanās gaitā, jau ir miruši, arī gados jauni cilvēki. Tas liek uzdot jautājumu, kāpēc es tomēr vēl dzīvoju. Gribu piedzīvotos, atvainojos, sūdus pārvērst auglīgā mēslojumā, un to es varu, palīdzot un atbalstot citus.

Cilvēki pēc vēža diagnozes uzstādīšanas bieži ir ļoti apjukuši, trūkst informācijas, viss sagriežas kājām gaisā, un ne vienmēr ārstam ir laiks visu izskaidrot. Latvijā ir tikai 12 praktizējoši hematologi – tas noteikti ir par maz. Lielāko, smagāko darba daļu hematoloģisko pacientu aprūpē iznes māsas un to palīgi, bet viņu darbs netiek pienācīgi novērtēts. Pārslodzes, varbūt vēl kādu iemeslu dēļ nereti ārstam pietrūkst laika sarunai ar pacientu. Komunikācija ir vājā vieta ne tikai asins vēža, bet arī citu onkoloģisku slimību gadījumā. Man paveicies, ka pēc dabas esmu cīnītāja, bet skaidrs, ka ne katrs, turklāt esot fiziski sliktā stāvoklī, spēj cīnīties par sevi,» stāsta Arta.

Darbošanās pacientu organizāciju apvienībā Onkoalinase, iesaiste labākas valsts onkoloģijas politikas izstrādē Artai ir devusi pārliecību - pacienti paši savā labā var izdarīt ārkārtīgi daudz: gan iesaistoties pacientu organizācijās, gan palīdzot ar informāciju savā starpā. «Pirmkārt, veselība nevienam nebūs tik svarīga kā pacientam. Kam tā ir vajadzīga? Ārstam vai tev pašam?» retoriski jautā Arta. «Otrkārt, mēs varam būt to pacientu balss, kam nav spēka vai drosmes pacelt savu.»

Pseidolabestību nevēlas

Kāpēc pacienti negrib stāvēt malā un paļauties, ka ārsti zina labāk? Kas ir svarīgākais darāmais hematoloģijas pacientu interešu aizstāvībā ?

«Diemžēl pieredze rāda, ka ārsti nepastāsta visu, kas pacientiem būtu jāzina. Piemēram,

jaunai sievietei vai vīrietim pirms smagas ķīmijterapijas netiek piedāvāts saglabāt olšūnas vai spermatozoīdus, kas nākotnē ļautu tikt pie bērniņa.

Jā, Latvijā valsts šo procesu neapmaksā, bet pacientam ir jāzina visas ārstēšanas iespējas, arī tās, ko valsts nesedz! Vēža ārstēšanā atpaliekam no kopējiem Eiropas rādītājiem, bet arī visā mūsu nabadzībā pacientam ir tiesības zināt, ko spēj medicīna, kādas terapijas iespējas ir pieejamas citur pasaulē: vai slimība tiešām ir neārstējama vai arī tā ir neārstējama tikai Latvijā? Ja pacients redz pilnu bildi, tas viņam ļauj izdarīt apzinātu izvēli par savu turpmāko ārstēšanu – varbūt viņš tad var vākt ziedojumus, pārdot māju vai nedarīt neko. Nevajadzētu būt tā, ka it kā žēlsirdības dēļ vai bailēs no pacienta reakcijas ārsts par šīm iespējām pat nepastāsta, un slimnieks nomirst klusībā, tā arī neuzzinājis, ko būtu varējis darīt un varbūt pat izdzīvot. Tas ir savstarpējas cieņas, uzticēšanās un godīgas attieksmes jautājums: ārstam nevajadzētu vienpersoniski uzņemties visu atbildību par pacienta dzīvi, un arī pacientam nevajadzētu visu atbildību par savu veselību uzvelt ārstam,» uzskata Arta.

Pacientiem jāapvienojas

«Neviens labāk par pacientu nezina, kas viņam ir vajadzīgs, jo smaga slimība nav tikai fizisks izaicinājums, tā ir arī emocionāla un eksistenciāla krīze. Varbūt pacientam svarīgākais ir nevis nodzīvot iespējami ilgāk, bet gan iespējami kvalitatīvāk. Ja pacients zinātu, ka patiesībā viņa dienas ir skaitītas, varbūt labāk izvēlētos būt mājās ar tuviniekiem, nevis atrasties slimnīcā. Arī valsts politikas mērogā līdz šim par pacientiem ir lemts bez viņu iesaistes, atstājot cīņu par inovatīvu ārstēšanas iespēju iekļaušanu valsts apmaksāto sarakstā tikai uz ārstu - entuziastu pleciem. Jaunais onkoloģijas plāns 2022.-2024. gadam ir pirmais dokuments, kur kaut daļēji ņemti vērā arī vēža pacientu ierosinājumi, un tas parāda, cik svarīgi ir pastāvēt par savām interesēm, ne tikai emocionāli, uzrakstot kaut ko feisbukā, bet apvienojoties organizācijā, balstoties zinātniskos pierādījumos, pārliecinoties, vai Latvijā maz pildām to, kas noteikts Eiropas vadlīnijās un meklējot dialogu ar ārstiem un politiķiem,» spriež Arta.

Vēzis ir ļoti toksisks ne tikai organismam, bet arī maciņam, īpaši hematoloģijā un pēc transplantācijas, pēc kuras atlabšana un atgriešanās dzīvē ir smaga un ilgstoša.

Artai pašai nav bijis viegli pieņemt domu, ka viņas rehabilitācijai tiek vākti ziedojumi. To paveica draugi, kuri uz Artas iebildumiem «varbūt nevajag» teica: «Netraucē cilvēkiem darīt labu, mums tas ir vajadzīgs ne mazāk kā tev!»

Taču hematoloģijas jomā Latvijā naudas trūkst ne tikai pacientu rehabilitācijai. Vajadzību saraksts ir garš.

Kompensējamo zāļu sarakstā trūkst jaunākās paaudzes medikamentu, jāuzlabo ārstēšanas iespējas, kas ļautu pagarināt vēža pacientu dzīves ilgumu, bet pašu vēzi uztvert kā hronisku, kontrolējamu slimību. Tāpat nav iespējams veikt visas nepieciešamās molekulārās analīzes, kas ļautu izvēlēties labāko ārstēšanas stratēģiju. «Nav normāli, ka tik daudziem vēža pacientiem Latvijā ir jāpaļaujas uz ziedotāju atbalstu un žēlastību. Esmu saņēmusi milzīgu atbalstu no cilvēkiem, kurus nekad dzīvē neesamu redzējusi, un par to esmu no sirds pateicīga, bet nav viegli būt lūdzējam,» atzīst Arta.

Arta pašai smagajā slimības posmā visvairāk palīdzējis tuvinieku, draugu, sabiedrības atbalsts un ticība Dievam.

«Svarīgākais ir just atbalstu, to, ka neesi pamests viens ar savu nelaimi. Diemžēl joprojām vēzis ir stigmatizēts, cilvēki jūt kaunu, ka ar to slimo, slēpj, bet es gribētu aicināt nebaidīties kļūt redzamiem. Vēzis var skart jebkuru. Jo atklātāk par to runāsim, jo vairāk panāksim. Pat, ja valsts iesaiste nav pietiekama, runājot par vēzi, atklājot savus stāstus, mēs varam parādīt, cik svarīgi ir saņemt adekvātu, mūsdienīgu ārstēšanu, jo vēzis neskar tikai pacientu – tas skar arī viņa bērnus, vecākus un citus līdzcilvēkus,» saka Arta.

Stipri un tik vāji vienlaikus

Arta saka, ka vēža ārstēšana prasa ļoti lielu fizisku un psiholoģisku spēku.

«Tas ir maratons, kurā mēdz zaudēt arī visstiprākie. Cīņa ar vēzi nav tikai kā Instagram bildītēs - skaistas meitenes ar plikām galviņām un mīlīgām actiņām, brašas cīnītājas. Tam visam ir arī otra puse: ļoti daudz nespēka, neziņas, sāpju, pārdzīvojumu, bezcerības. Neņemot vērā manu pliko galvu, kurš šodien vispār var pateikt, kam esmu gājusi cauri? – esmu enerģiska un dzīvības pārpilna! Paldies Dievam! Negribu žēloties, bet nevēlos arī veidot priekšstatu, ka vēža ārstēšanā pietiek tikai tā kārtīgi gribēt būt veselam, un ar to pietiks. Tas ir grūts ceļš, un joprojām vēzi apvij daudz aizspriedumu, sākot jau ar to, ka joprojām ir ieteikumi atteikties no medicīnas piedāvātajām iespējām un ārstēties ar bebru dziedzeru uzlējumu, mušmiru tinktūru vai kurkumas tējiņu.

Citi neuzdrošinās staigāt ar basu galvu, jo baidās no nievām un izsmiekla. Pēc ķīmijterapijas man normāli mati vairs neaug, bet esmu to pieņēmusi, jo cik tad ilgi siesi lakatus un turbānus – negribu visu atlikušo mūžu slēpties.

Vienā cilvēkā var sadzīvot gan spēks, gan vājums, un nav jābaidās par to runāt atklāti,» iedrošina Arta.

Visiem, kas ir veseli, Arta atgādina vienkāršu patiesību - priecāties par mazajām lietām.