Latvijā ir reģistrēts ap 14 000 epilepsijas pacientu, starp viņiem arī Bernadeta Ripa, kas ir vienīgā no pieaugušajiem epilepsijas pacientiem, kurai ievietots valsts apmaksāts VNS* implants. Bernadeta dalās savā pieredzē par savu ikdienas dzīvi ar epilepsiju.
*Klejotājnerva stimulācijas jeb VNS terapija šobrīd ir viens no modernākajiem risinājumiem epilepsijas ārstēšanā pasaulē, tāpēc uz to cer arī pacienti Latvijā. Šāda operācija maksā ap 20 000 eiro, taču Latvijā to pagaidām apmaksā tikai bērniem līdz 18 gadu vecumam.
Kā stāsta Bernadeta, šobrīd joprojām turpinās viņas ķermeņa aprašana ar aparātu – svešķermeni, kas tika ievietots 2023. gada aprīlī, vairāk nekā pirms pus gada, taču kopējās dzīves kvalitātes uzlabojums jau ir jūtams. Operāciju veica Latvijas ārsti, tā tika apmaksāta no valsts budžeta.
Cīņa par izdzīvošanu kopš 12 gadu vecuma
Bernadeta pirmo epilepsijas lēkmi piedzīvoja 12 gadu vecumā, kas visiem bijis liels pārsteigums, jo dzimtā nevienam citam šāda slimība nav bijusi.
Piedzīvotas daudzkārtīgas lēkmes, samaņas zaudēšana ar izsistu plecu un pamošanos slimnīcā. Daudz baiļu, neziņas, bezspēka un bezpalīdzības sajūtas.
Šo vairāk nekā 10 gadu laikā tika izmēģinātas visas iespējamās tradicionālās un netradicionālās terapijas un medikamenti.
“Visi medikamenti, kurus mēģināju lietot, sniedza kaut kādu efektu, tomēr visiem bija ļoti smagas blakusparādības, tāpēc tā bija nekas vairāk kā cīņa par izdzīvošanu cerībā, ka rīt varbūt būs labāk. Nepietika spēka un enerģijas, lai koncentrētos uz vairākām lietām, piemēram, darbu un mācībām. Studējot psiholoģiju, otrajā kursā nācās paņemt akadēmisko atvaļinājumu, jo ne fiziski, ne emocionāli, ne mentāli nebija iespējams kvalitatīvi pieslēgties mācību procesam. “Šoruden es strādāju, studēju un arī dzīvoju patstāvīgi – atsevišķi no vecākiem. Joprojām man ir lēkmes, taču tās ir kļuvušas citādākas, es teiktu – maigākas, panesamākas. Epilepsija nekur vienā dienā nepazūd, bet dzīves kvalitāte jeb labbūtība ir uzlabojusies. Un pats galvenais – man beidzot atkal ir enerģija! Šis ir ļoti noteicošs faktors, jo varu būt klātesoša gan mācībās, gan darbā.”
Epilepsija – grūti izprotama, tomēr ārstējama
Epilepsija jeb bioķīmisku procesu radīts pārmērīgs smadzeņu šūnu (neironu) uzbudinājums ir sarežģīta un grūti izprotama slimība. Tās izpausmes – īslaicīgs samaņas zudums, lēkmjveida uztveres, domāšanas traucējumi, pārejoši krampji vai automātisku kustību paroksismi – mēdz būt apkārtējiem biedējošas.
Tomēr, ja prasmīgi tiek piemeklēta terapija un pareizā ārstēšanas metode, lēkmju starplaikā apkārtējie var pat nenojaust par šo slimību.
Pierādīts, ka aptuveni divās trešdaļās gadījumu var būtiski samazināt lēkmju biežumu vai pat izārstēt šo slimību. Arī lielākā daļa bērnu ar epilepsiju var dzīvot normālu dzīvi – mācīties, tikties ar draugiem, pat sportot.
Viens no modernākajiem risinājumiem epilepsijas ārstēšanā pasaulē patlaban ir tieši VNS terapija. Slimnieka krūškurvja priekšējā sieniņā aiz krūšu muskuļa tiek ievietots īpašs aparāts (elektrisko impulsu ģenerators), kuru ar elektrodu savieno ar klejotājnervu. Caur tā atpakaļejošajām šķiedrām aparāts veic periodisku galvas smadzeņu elektrisko stimulāciju. Rezultātā tiek izjaukta patoloģiskā neironu sinhronizācija, pakāpeniski mazinoties lēkmju smagumam, daudzumam un ilgumam.
Arī šobrīd Bernadetai ir lēkmes, taču tās notiek retāk un nav tik smagas, neraugoties uz to, ka VNS terapijā īstus rezultātus sola tikai pēc diviem gadiem.
Dalās pieredzē ar epilepsijas pacientiem no citām valstīm
Bernadeta atzīst, ka, cenšoties saprast savu slimību un izpētīt jaunākās ārstēšanas metodes, ļoti trūkst kvalitatīvas informācijas par epilepsiju – gan pašiem slimniekiem, gan viņu tuviniekiem. Tāpēc, meklējot informāciju dažādos avotos visā pasaulē, Bernadeta ar to ir sākusi arī dalīties sociālajos medijos “Instagram” un “Facebook”. Tā kā Bernadeta pirms operācijas bija spiesta saprast, kā tai gatavoties, kas viņu gaida utt., pārmeklēti visdažādākie avoti. Šobrīd, vēloties uzzināt, kā jūtas pacients, kam jau reāli ievietots VNS implants, Bernadetai raksta no vairākām Eiropas valstīm un Amerikas. Piemēram, ar ko rēķināties pirmajās nedēļās, kādas ir sajūtas, kāds emocionālais aspekts.
“Lai gan Latvijā neesmu vienīgais cilvēks, kam ievietots VNS implants, sajūta ir tāda, ka esmu citplanētietis, jo arī no ārstu puses nav izpratnes par VNS implantu un konkrēti manu situāciju,” piedzīvotajā dalās Bernadeta.
Lai gan viņai ir sagatavota īpaša kartīte, kur norādīta informācija par VNS implantu, tāpat nākas saskarties ar ārstu neizpratni. “Tā kā bieži izsitu plecu, es esmu biežs viesis Traumatoloģijas un ortopēdijas slimnīcā, tur ir izpratne, bet citās vietās ir bijis tā, ka ārsti baidās pat pieskarties, lai situāciju nepadarītu sliktāku.” Bernadeta ir ļoti pateicīga saviem neirologiem, bez kuriem viņa nebūtu sasniegusi šādu rezultātu.
Vienīgā saskare ar kādu citu epilepsijas slimnieku Latvijā, kuram ir ievietots VNS implants, Bernadetai līdz šim bijusi caur paziņām, uzzinot par kādu meiteni, kura arī slimo ar epilepsiju un nesen piedzīvojusi VNS implanta operāciju, pēc kuras kļuvusi mierīgāka, kā arī mazinājies lēkmju biežums. Bernadeta pati ar VNS implantu kārtīgi iepazinusies tikai dienu pirms operācijas.
Normāli dzīvot un piepildīt savu potenciālu
Ja pacientam palīdz zāles, tas ir lieliski, vai arī ja ir precīzi zināmi slimības kairinātāji. Ir tādi, kuriem palīdz alternatīvās metodes, kā rezultātā šie cilvēki spēj normāli dzīvot un piepildīt savu potenciālu. Implanta ievietošana Bernadetai bijusi pēdējā iespēja no ārstnieciskās puses, jo viss cits, kas jau bija izmēģināts, viņai nederēja.
“Šobrīd esmu spējīgs, funkcionējošs jaunietis Latvijas sabiedrībā, iepriekš paļāvos uz vecāku, apkārtējo cilvēku atbalstu. Lai arī kāds man iekšā bija dzinējspēks un mīlestība pret dzīvi, tā bija tikai izdzīvošana cerībā, ka nākamā diena būs kaut cik labāka. Tas ir jautājums – vai mēs jauniem, daudzsološiem cilvēkiem dosim vai atņemsim iespēju piepildīt viņu potenciālu un cerības?” retoriski jautā Bernadeta. Kurš tad maksās nodokļus, ja ne jaunie darbspējīgie? Varbūt arī valstij sākumā ir jāiegulda, tomēr vēlāk tas ar uzviju atmaksājas. Esmu pateicīga, ka varu darīt lietas, kuras šobrīd daru. Pie kam svarīgi ir uzlabot jebkura(!!!) cilvēka dzīvi – ne tikai jauna, šis ir iemesls, kāpēc cilvēki pamet Latviju. Aiz birokrātijas, naudas trūkuma ir dzīvs cilvēks, kurš grib dzīvot un piepildīt savus sapņus, tāpat kā ikviens cits.
Sabiedrības izglītošana
Diemžēl līdz šim nav pietiekamu pierādījumu, kāpēc šāda slimība rodas, un teorētiski tā var piemeklēt jebkuru. Tāpēc ļoti svarīga ir izglītošana skolā – daudzi jaunieši nerunā par to, ka viņiem ir epilepsija, jo baidās tikt nosodīti un izstumti, nepieņemti. Lai nebūtu situācijas, kurā apkārtējie nezina, ko darīt un kā palīdzēt. Tam būtu jābūt iekļautam pirmajā palīdzībā, jo neviens no mums nevar zināt, kādā situācijā mēs varam nonākt. Daudzi pat slēpj, ka viņiem ir bijušas epilepsijas lēkmes.
Šis jautājums cieši sasaucas ar iespējām mazināt stigmu jeb aizspriedumus attiecībā uz diagnozi – epilepsija un darba iespējas. Jo mēs vairāk par šo diagnozi runāsim, jo ātrāk un vienkāršāk mēs varēsim sākt lauzt stereotipus līdzcilvēku vidū.
Vienlaikus nepieciešams arī emocionālais atbalsts – sāpes nāk un pāriet, bet apziņa, ka ir cilvēki, kuri atbrauks pie manis un parūpēsies par mani, kad man ir slikti, ir vienlīdz svarīgi. Ka ir cilvēki, pie kuriem es varu aiziet un runāt par epilepsiju. “Pati esmu pieredzējusi, ka vizītē pie psihologa un psihoterapeita pirmās divas sesijas stāstu par to, kas ir epilepsija,” neslēpj Bernadeta.
Bernadeta atzīst – ja šo operāciju viņai nebūtu apmaksājusi valsts, viņa pati, iespējams, 2–3 gados šo summu būtu savākusi. Bet tas ir negodīgi, jo katrs mēs piedzimstam ar ķermeni, kāds mums ir dots, bet “mēs neesam vainīgi, ka mūsu smadzenes funkcionē citādi, nav jājūtas vainīgiem, ka uzdrīkstamies prasīt palīdzību”.
Tāpēc nedrīkstētu turpināties pašreizējā situācija – kā paliek 18, epilepsijas slimniekam vairs nav nekādas aizsardzības. Diemžēl viņš nekļūst uzreiz vesels! Cilvēkam uzreiz jābūt spējīgam apmaksāt medikamentus, operācijas, bet tas ir neiespējami! Var būt arī nejaušās nāves sindroms. Nokrītot var iegūt dažāda veida traumas, var arī pārsist galvu, un viss. Tāpēc būtu tikai loģiski, ja valsts rastu līdzekļus arī citu pacientu operēšanai, kam tas ir vienīgais veids, kā dzīvot cilvēka cienīgu dzīvi.
